Pourquoi l’apnée du sommeil est souvent confondue avec la fatigue liée à la sclérose en plaques et comment les distinguer
Distinguer l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques avant d’accepter une autre explication
Deux affections provoquent le même épuisement, mais une seule apparaît sur un enregistrement nocturne que vous pouvez organiser ce mois-ci.
Pourquoi l’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques sont si faciles à confondre
L’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques provoquent la même plainte quotidienne par l’intermédiaire de deux mécanismes complètement différents. La fatigue liée à la sclérose en plaques est une défaillance neurologique de l’énergie. L’apnée du sommeil consiste en des interruptions répétées de la respiration qui fragmentent la nuit et privent le sommeil de ses phases réparatrices.
Cette confusion a un coût réel, car un seul de ces deux problèmes peut être mesuré pendant la nuit et traité en quelques semaines. Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, regroupant 30 études et 6 447 personnes atteintes de sclérose en plaques, a trouvé un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) chez 36 % des personnes lorsque la polysomnographie était utilisée. Pourtant, les signes classiques de somnolence diurne sont généralement attribués au diagnostic de sclérose en plaques et ne font jamais l’objet d’examens.
Cette même analyse de 2024 a conclu que le SAHOS était 1,67 fois plus fréquent chez les personnes atteintes de sclérose en plaques que chez les témoins (OR 1,67 ; IC à 95 % : 1,03–2,72 ; p = 0,04). Leur indice d’apnées-hypopnées (IAH) était également plus élevé : 17,02 contre 9,16 chez les témoins en bonne santé (p = 0,001).
La fatigue, quant à elle, est presque universelle. Une revue systématique distincte publiée en 2024 dans Frontiers in Neurology, couvrant 69 études et 44 468 patients, a estimé la prévalence combinée de la fatigue liée à la sclérose en plaques à 59,1 %, la région européenne de l’OMS affichant le taux régional le plus élevé, à 61,2 %.
La prévalence de la fatigue variait également selon le phénotype de la sclérose en plaques dans cette revue de 2024 : 74,4 % dans la forme secondairement progressive, 64,3 % dans la forme primitivement progressive et 54,7 % dans la forme récurrente-rémittente. Les troubles respiratoires du sommeil (TRS) peuvent être présents dans chacune de ces formes.
- Les deux problèmes sont fréquents dans la sclérose en plaques ; la présence de l’un n’exclut donc jamais l’autre.
- L’apnée du sommeil peut être mesurée et traitée ; la fatigue primaire liée à la sclérose en plaques ne le peut actuellement pas.
- Les populations européennes atteintes de sclérose en plaques présentent la prévalence de fatigue la plus élevée de toutes les régions de l’OMS (Frontiers in Neurology, 2024).
Comment distinguer à domicile l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques
La distinction la plus utile est la fatigue par rapport à la somnolence. La fatigue est un manque d’énergie et une difficulté à fournir un effort qui persistent, quel que soit le temps de sommeil. La somnolence est la pression qui pousse à s’endormir, et elle se manifeste lorsque vous vous assoupissez sans le vouloir.
Les cliniciens décrivent la fatigue sans somnolence comme fréquente dans la SEP, tandis que la somnolence sans fatigue est rare. La question utile n’est donc pas de savoir si vous vous sentez fatigué. C’est de savoir si vos yeux se ferment tout seuls.
| Ce que vous remarquez | Fatigue primaire liée à la SEP | Somnolence liée à l’apnée du sommeil |
|---|---|---|
| Sensation centrale | L’énergie s’effondre et le corps refuse l’effort | Difficulté à rester éveillé ; les paupières se ferment toutes seules |
| Après une nuit vraiment complète | Généralement inchangé | Souvent nettement mieux |
| Assoupissement involontaire | Pas typiquement | Typiquement, en lisant, en voyage ou devant la télévision |
| Indices nocturnes | Nycturie, spasticité nocturne, syndrome des jambes sans repos, insomnie | Ronflement, suffocations, pauses respiratoires observées par le partenaire |
| Signature matinale | Aucun schéma matinal constant décrit | Maux de tête matinaux et réveil non reposé |
| Comment c’est mesuré | Des questionnaires tels que la Fatigue Severity Scale (FSS) ou la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) | Un enregistrement nocturne de la respiration qui produit un IAH |
Les données objectives confirment cette distinction. Parmi les 195 personnes atteintes de SEP étudiées par Braley et ses collègues dans le Journal of Clinical Sleep Medicine (2014), les scores FSS étaient nettement plus élevés chez celles présentant un risque accru d’AOS que chez les autres, soit 5.1 contre 4.0 (p<0.0001).
Une petite cohorte croate de 28 patients atteints de SEP, publiée dans Acta Clinica Croatica (2022), a constaté que la somnolence diurne excessive (EDS, ou somnolence diurne excessive) était significativement associée à la fatigue (p=0.015) et aux symptômes dépressifs (p=0.004). Cela étaye l’idée qu’une partie de cette charge pourrait provenir d’un trouble du sommeil sous-jacent, plutôt que de la pathologie de la SEP elle-même.
- Demandez-vous si vous vous assoupissez involontairement, plutôt que de vous demander simplement si vous vous sentez fatigué.
- Une amélioration après une nuit exceptionnellement bonne oriente vers un problème de sommeil.
- Des scores FSS plus élevés étaient associés à un risque accru d’AOS chez les personnes atteintes de SEP (Journal of Clinical Sleep Medicine, 2014).
Pourquoi un score STOP-BANG faible ne suffit pas à vous rassurer
Les questionnaires de dépistage se comportent différemment dans la sclérose en plaques que dans la population générale. Ils ont été conçus autour du ronflement, de la corpulence, de la pression artérielle et des apnées observées, et ils passent à côté des personnes dont le profil ne correspond pas à ce modèle.
Chez 200 personnes atteintes de SEP ayant réalisé une polysomnographie, et dont les résultats ont été publiés dans Multiple Sclerosis Journal (2021), 78 % ont reçu un diagnostic d’apnée obstructive du sommeil. Avec un seuil de 3 ou plus, le questionnaire STOP-BANG a atteint une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 % pour la maladie modérée à sévère (IAH de 15 ou plus), avec une valeur prédictive négative de seulement 40 % pour l’AOS légère (IAH de 5 ou plus).
En termes simples, un résultat STOP-BANG indiquant un faible risque chez une personne atteinte de SEP est plus proche d’un pile ou face que d’un feu vert. La méta-analyse publiée en 2024 dans Frontiers in Neurology a montré le même phénomène au niveau de la population : une prévalence de 26 % avec le STOP-BANG et de 30 % avec le questionnaire de Berlin, contre 36 % avec la polysomnographie.
- Le STOP-BANG détecte la plupart des cas modérés à sévères, mais signale de nombreux faux positifs (Multiple Sclerosis Journal, 2021).
- Sa valeur prédictive négative pour l’AOS légère dans la SEP n’était que de 40 % dans cette cohorte.
- La prévalence fondée sur un questionnaire était nettement inférieure à celle fondée sur la polysomnographie (Frontiers in Neurology, 2024).
L’apnée obstructive et l’apnée centrale du sommeil ne sont pas le même problème
L’apnée obstructive du sommeil est un événement mécanique. Les voies respiratoires supérieures se rétrécissent ou s’affaissent tandis que le thorax et le diaphragme continuent de fonctionner ; l’effort respiratoire persiste donc et les ronflements sont souvent audibles.
L’apnée centrale du sommeil est un événement lié à la signalisation. La commande respiratoire s’interrompt brièvement : il n’y a donc pas d’effort respiratoire et souvent aucun ronflement. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la cause classique évoquée pour les événements centraux dans la SEP, et la littérature établit un lien entre la démyélinisation touchant le contrôle respiratoire et le risque de troubles respiratoires du sommeil.
Cette distinction modifie la suite de la prise en charge. Un compte rendu montrant une prédominance d’événements centraux doit être examiné par un médecin spécialiste du sommeil et votre équipe de neurologie, et non par un appareil en vente libre. C’est aussi pourquoi une nuit silencieuse ne justifie jamais de renoncer au dépistage lorsque vous êtes atteint de SEP.
- L’absence de ronflements n’exclut pas l’apnée du sommeil, notamment les événements centraux.
- L’apnée obstructive et l’apnée centrale nécessitent des spécialistes et des traitements différents.
- Seul un enregistrement mesurant le débit d’air et l’effort respiratoire peut faire la distinction.
Ce qu’implique réellement un test du sommeil en France, au Royaume-Uni et en Allemagne
Dans les trois pays, le test de première intention est normalement réalisé dans votre propre lit, et non dans un laboratoire. Cela compte si les transferts, les aides à la mobilité, les soins liés au cathéter ou les contraintes d’un aidant rendent un séjour hospitalier d’une nuit impossible.
| Pays | Test de première intention | Qui l’organise | Orientation vers un laboratoire |
|---|---|---|---|
| France | Polygraphie ventilatoire nocturne à domicile, enregistrant l’ECG, les mouvements respiratoires, le débit d’air et la saturation en oxygène du sang pendant au moins 6 heures (Ameli) | Le médecin prescripteur | Ameli décrit la polysomnographie complète comme un examen complexe qui n’est pas prescrit systématiquement |
| Royaume-Uni | Un test d’apnées du sommeil à domicile (HSAT), avec un appareil porté pendant la nuit qui mesure la respiration et le rythme cardiaque (NHS) | Votre médecin généraliste vous adresse à une clinique spécialisée du sommeil | Un séjour en clinique n’est nécessaire que dans certains cas |
| Allemagne | Polygraphie ambulatoire à titre de dépistage | Médecin généraliste, spécialiste ORL (HNO) ou pneumologue | Polysomnographie dans un Schlaflabor certifié lorsque les résultats le justifient |
Rien n’est injecté et rien ne fait mal. Vous portez des capteurs, vous dormez, puis vous rapportez l’appareil. Pour comprendre précisément ce qu’enregistre chaque option, consultez notre guide sur le test du sommeil à domicile comparé à une étude du sommeil en laboratoire avant votre rendez-vous.
Les termes de recherche diffèrent selon les pays européens. Les lecteurs français recherchent « SAOS » ou « SAHOS » et « sclérose en plaques (SEP) », les lecteurs allemands « Schlafapnoe » et « Multiple Sklerose », et les lecteurs britanniques écrivent « apnoea ». La recommandation NICE NG202 concerne le SAHOS chez les personnes de plus de 16 ans et préconise à la fois l’ESS et le STOP-BANG pour une évaluation structurée.
- La France, le Royaume-Uni et l’Allemagne commencent tous par un enregistrement respiratoire à domicile.
- En Allemagne, le parcours prévoit une orientation vers un Schlaflabor certifié, dont les normes sont définies par la DGSM.
- Une nuit en laboratoire est l’exception ; les problèmes de mobilité ne doivent donc pas retarder l’examen.
Votre catégorie d’IAH détermine ce que votre système de santé prendra en charge
L’indice d’apnées-hypopnées compte les événements respiratoires par heure de sommeil, et la catégorie dans laquelle il se situe détermine la prise en charge proposée. Les rapports peuvent également indiquer un indice de désaturation en oxygène (IDO). Point crucial : les catégories ne sont pas identiques dans toute l’Europe.
L’Assurance Maladie (Ameli) définit les catégories françaises ainsi : IAH de 5 à 15, léger ; de 16 à 30, modéré ; et supérieur à 30, sévère. Le NHS classe le SAOS comme léger pour un IAH de 5 à 14, modéré de 15 à 30 et sévère au-delà de 30. Notre article explicatif sur ce que signifie réellement votre score d’IAH explique comment ces événements sont comptés.
Les règles de prise en charge diffèrent tout autant. En France, la PPC (pression positive continue) comme l’orthèse d’avancée mandibulaire (OAM) nécessitent un accord préalable rempli par le médecin prescripteur lors de la première prescription et à chaque renouvellement.
En France, la poursuite du remboursement de la PPC est conditionnée à une utilisation mesurée d’au moins 3 heures par nuit avec une efficacité démontrée, et le renouvellement d’une OAM après deux ans exige une amélioration des symptômes ainsi qu’une réduction d’au moins 50 % de l’indice d’apnées-hypopnées. L’apnée du sommeil n’est pas reconnue comme une ALD en France, contrairement à la SEP elle-même ; une mutuelle est donc généralement nécessaire pour une prise en charge intégrale des frais.
Au Royaume-Uni, la PPC est fournie gratuitement par le NHS. La recommandation NICE NG202 préconise la PPC en cas d’AOSHS modérée à sévère ou de symptômes importants, ainsi que les orthèses d’avancée mandibulaire en cas d’AOSHS légère à modérée lorsqu’elles sont adaptées. La stimulation du nerf hypoglosse et les exercices bucco-faciaux figurent également parmi les options répertoriées par le NHS. En Allemagne, l’assurance maladie obligatoire couvre généralement le parcours de soins sur orientation médicale.
- En France, une AOS modérée commence à un IAH de 16, tandis que le NHS la définit à partir d’un IAH de 15.
- En France, la PPC et l’OAM nécessitent toutes deux un accord préalable, et le remboursement de la PPC dépend de l’utilisation mesurée.
- Les lecteurs du Royaume-Uni devraient vérifier si leurs symptômes déclenchent une obligation de notification à la DVLA.
Démêler l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques avec votre neurologue
L’écart entre dépistage et diagnostic est documenté. Dans la cohorte de 195 personnes atteintes de SEP publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, seules 21 % avaient un diagnostic officiel d’AOS, tandis que 56 % avaient un dépistage STOP-BANG positif avec un score d’au moins 3. Dans cette étude, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pourrait être attribuable à un risque élevé d’AOS, et 11 % à une AOS officiellement diagnostiquée.
Cet écart ne se comble que lorsque quelqu’un pose la question. Voici comment bien la poser.
1Prononcez distinctement ces deux mots
Dites-le précisément : « Je ne suis pas seulement fatigué(e), je m’endors sans le vouloir. » Dans une consultation chargée, fatigue et somnolence peuvent sembler synonymes, mais c’est la seconde qui déclenche une orientation vers un spécialiste du sommeil.
2Nommez l’examen utilisé dans votre système de santé
Demandez une polygraphie ventilatoire en France, un test d’apnée du sommeil à domicile par l’intermédiaire de votre médecin généraliste au Royaume-Uni, ou une ambulante Polygraphie en Allemagne. Une demande précise est bien plus difficile à repousser qu’une simple demande de contrôle.
3Demandez à passer un examen avant toute prescription contre la fatigue
L’amantadine et le modafinil sont couramment utilisés contre la fatigue liée à la SEP. Commencer un traitement favorisant l’éveil alors qu’une apnée du sommeil n’est pas traitée peut masquer le signal tandis que le problème respiratoire persiste sans être pris en charge ; demandez donc d’abord l’enregistrement.
4Préparez une réponse à « cela fait simplement partie de la SEP »
Répondez que vous souhaitez d’abord écarter un trouble respiratoire du sommeil et mentionnez l’écart entre 21 % et 56 %. Si votre clinique de neurologie ne peut pas organiser l’examen, votre médecin généraliste ou un confrère ORL le peut généralement.
- Seuls 21 % de cette cohorte de personnes atteintes de SEP avaient reçu un diagnostic officiel de SAOS, tandis que 56 % avaient un dépistage positif (JCSM, 2014).
- Demandez un dépistage avant d’accepter un médicament favorisant l’éveil contre la fatigue.
- Lorsque vous la demandez, mentionnez le test de première intention précis utilisé dans votre pays.
Si votre résultat indique une forme légère, la respiration nasale est la prochaine variable à examiner
Les résultats du dépistage orientent la suite. Le SAOS modéré et sévère, qui constitue l’essentiel des données disponibles dans la SEP, relève de la PPC, et l’IAH moyen combiné de la méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology était de 20,70 (IC à 95 % : 16,31–25,10).
Une minorité termine le dépistage dans la catégorie légère, ou avec des ronflements sans apnée significative. Dans ce cas, les options réalistes sont la thérapie positionnelle, un dispositif d’avancée mandibulaire lorsqu’il est adapté et la prise en charge de l’obstruction nasale.
L’obstruction nasale et l’augmentation de la résistance nasale méritent d’être mentionnées séparément, car elles sont corrigeables et souvent négligées. Une mauvaise perméabilité nasale favorise le ronflement et constitue une raison documentée de la mauvaise tolérance de la PPC, ce qui revêt une double importance dans la SEP. La diminution de la dextérité manuelle, les tremblements et la spasticité rendent réellement difficiles l’ajustement du masque et le réglage des sangles, et le remboursement en France dépend de ces 3 heures mesurées par nuit.
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- Le traitement dépend de la plage de l’IAH ; le dépistage doit donc précéder tout achat.
- L’obstruction nasale est une variable distincte et corrigeable qui affecte également l’observance de la PPC.
- La charge liée à l’appareil est un véritable enjeu dans la SEP ; la facilité d’utilisation doit donc entrer en ligne de compte.
Que faire au cours des sept prochains jours
Commencez par observer plutôt que par acheter. Pendant une semaine, notez si vous vous assoupissez involontairement, si quelqu’un vous a entendu cesser de respirer et si une longue nuit vous aide.
Prenez ensuite rendez-vous et utilisez la formulation de la première étape. Le dépistage transforme un débat sur la fatigue en une donnée sur laquelle votre organisme pourra agir.
- Une semaine de notes simples suffit à justifier une demande de dépistage.
- Demandez nommément l’enregistrement de première intention utilisé dans votre pays.
- Attendez de connaître votre indice d’apnées-hypopnées et le type d’apnée avant d’acheter quoi que ce soit.
Ce que disent les utilisateurs de Back2Sleep
Foire aux questions
L’apnée du sommeil peut-elle être confondue avec la fatigue liée à la SEP ?
Oui, et cela arrive régulièrement. Les deux provoquent un épuisement quotidien, si bien que les cliniques l’attribuent souvent uniquement à la sclérose en plaques. Dans une étude publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, menée auprès de 195 personnes atteintes de SEP, seules 21 % avaient reçu un diagnostic officiel d’apnée obstructive du sommeil, tandis que 56 % avaient un dépistage STOP-BANG positif. Cet écart explique pourquoi il est important de se faire dépister.
Comment savoir si ma fatigue est due à la SEP ou à l’apnée du sommeil ?
Recherchez la somnolence plutôt que la fatigue. La fatigue liée à la SEP correspond à un manque d’énergie qui persiste même après une très bonne nuit, tandis que l’apnée du sommeil vous fait vous assoupir involontairement en lisant ou en voyageant. Le Ronflement, les halètements et les maux de tête matinaux orientent vers un problème respiratoire. Seul un enregistrement nocturne peut confirmer lequel vous concerne.
Quel pourcentage des personnes atteintes de SEP souffrent d’apnée du sommeil ?
Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, portant sur 30 études et 6 447 patients, a constaté un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil chez 36 % des patients lorsqu’il était mesuré par polysomnographie, soit 1,67 fois plus souvent que chez les témoins. Les estimations obtenues par questionnaire étaient inférieures : 26 % avec STOP-BANG et 30 % avec le questionnaire de Berlin ; les questionnaires sous-estiment donc la prévalence.
Peut-on souffrir d’apnée du sommeil sans ronfler lorsqu’on est atteint de SEP ?
Oui. L’apnée centrale du sommeil correspond à une interruption du signal respiratoire provenant du cerveau ; il n’y a donc aucun effort musculaire et il n’y a fréquemment aucun ronflement. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la raison classique pour laquelle les événements centraux sont évoqués dans la sclérose en plaques. Une personne qui dort sans bruit mais souffre d’une somnolence inexpliquée doit tout de même bénéficier d’un enregistrement nocturne.
Puis-je demander une étude du sommeil à mon neurologue ou dois-je consulter mon médecin généraliste ?
Les deux options peuvent convenir ; commencez donc par consulter la personne qui peut vous recevoir le plus tôt. Utilisez le nom de l’examen employé localement : polygraphie ventilatoire en France, test d’apnée du sommeil à domicile au Royaume-Uni, ou ambulante Polygraphie en Allemagne. Si votre service de neurologie ne peut pas l’organiser, votre médecin généraliste, un ORL ou un pneumologue le pourra généralement.
Un score STOP-BANG faible permet-il d’exclure l’apnée du sommeil en cas de sclérose en plaques ?
Non. Parmi 200 personnes atteintes de SEP ayant fait l’objet d’une polysomnographie, comme indiqué dans le Multiple Sclerosis Journal en 2021, un score STOP-BANG d’au moins trois présentait une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 %, et sa valeur prédictive négative pour l’apnée légère du sommeil n’était que de 40 %. Un score faible ne suffit donc pas à écarter le diagnostic.
Le traitement de l’apnée du sommeil améliorera-t-il ma fatigue liée à la SEP ?
Cela peut aider, même si personne ne peut le garantir. Dans l’analyse publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pouvait être attribuable à un risque accru d’apnée du sommeil, et 11 % à une apnée diagnostiquée. Traiter le problème respiratoire élimine un facteur contributif ; la fatigue primaire liée à la SEP peut toutefois persister.
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