Pourquoi l’apnée du sommeil est souvent confondue avec la fatigue liée à la sclérose en plaques et comment les distinguer
Distinguer l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques avant d’accepter une autre explication
Deux affections provoquent le même épuisement, mais une seule se manifeste sur un enregistrement nocturne que vous pouvez organiser ce mois-ci.
Pourquoi l’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques sont si faciles à confondre
L’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques provoquent la même plainte quotidienne par l’intermédiaire de deux mécanismes complètement différents. La fatigue liée à la SEP est une défaillance de l’énergie neurologique. L’apnée du sommeil correspond à des interruptions répétées de la respiration qui fragmentent la nuit et privent le sommeil de ses phases réparatrices.
Cette confusion a un coût réel, car une seule de ces deux affections peut être mesurée pendant la nuit et traitée en quelques semaines. Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology a regroupé 30 études et 6 447 personnes atteintes de SEP et a trouvé un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) chez 36 % des personnes lorsqu’une polysomnographie était utilisée. Pourtant, les signes classiques de somnolence diurne sont généralement attribués au diagnostic de SEP et ne font jamais l’objet d’investigations.
Cette même analyse de 2024 a constaté que le SAHOS était 1,67 fois plus fréquent chez les personnes atteintes de SEP que chez les témoins (OR 1,67 ; IC à 95 % 1,03-2,72 ; p=0,04). Leur indice d’apnées-hypopnées (IAH) était également plus élevé, à 17,02 contre 9,16 chez les témoins en bonne santé (p=0,001).
La fatigue, quant à elle, est presque universelle. Une autre revue systématique de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, couvrant 69 études et 44 468 patients, a estimé la prévalence combinée de la fatigue liée à la SEP à 59,1 %, tandis que la Région européenne de l’OMS affichait le chiffre régional le plus élevé, à 61,2 %.
La prévalence de la fatigue variait également selon le phénotype de la SEP dans cette revue de 2024 : 74,4 % dans la SEP secondairement progressive, 64,3 % dans la SEP primitivement progressive et 54,7 % dans la SEP rémittente-récurrente. Les troubles respiratoires du sommeil peuvent se surajouter à chacune de ces formes.
- Les deux problèmes sont fréquents dans la SEP ; la présence de l’un n’exclut donc jamais l’autre.
- L’apnée du sommeil peut être mesurée et traitée ; la fatigue primaire liée à la SEP ne le peut actuellement pas.
- Les populations européennes atteintes de SEP affichent la prévalence de la fatigue la plus élevée de toutes les régions de l’OMS (Frontiers in Neurology, 2024).
Comment distinguer chez soi l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques
La distinction la plus utile est celle entre fatigue et somnolence. La fatigue correspond à un manque d’énergie et à une incapacité à fournir un effort qui persistent, quelle que soit la qualité de votre sommeil. La somnolence est la pression qui pousse à s’endormir ; elle se manifeste lorsque vous vous assoupissez involontairement.
Les cliniciens décrivent comme fréquente, dans la SEP, la fatigue sans somnolence, tandis que la somnolence sans fatigue est rare. La question utile n’est donc pas de savoir si vous vous sentez fatigué. C’est de savoir si vos yeux se ferment tout seuls.
| Ce que vous remarquez | Fatigue primaire liée à la SEP | Somnolence liée à l’apnée du sommeil |
|---|---|---|
| Sensation principale | L’énergie s’effondre et le corps refuse l’effort | Difficulté à rester éveillé ; les paupières se ferment toutes seules |
| Après une nuit réellement complète | Généralement inchangée | Souvent nettement améliorée |
| Assoupissement involontaire | Pas typique | Typique, pendant la lecture, les trajets ou devant la télévision |
| Indices nocturnes | Nycturie, spasticité nocturne, syndrome des jambes sans repos, insomnie | Ronflement, halètements, pauses respiratoires observées par le partenaire |
| Profil matinal | Aucun profil matinal constant décrit | Maux de tête matinaux et réveil sans sensation de fraîcheur |
| Comment elle est mesurée | Questionnaires tels que l’échelle de sévérité de la fatigue (FSS) ou l’échelle modifiée de l’impact de la fatigue (MFIS) | Un enregistrement nocturne de la respiration qui produit un IAH |
Les données objectives confortent cette distinction. Chez 195 personnes atteintes de SEP étudiées par Braley et ses collègues dans le Journal of Clinical Sleep Medicine (2014), les scores FSS étaient nettement plus élevés chez celles présentant un risque accru d’apnée obstructive du sommeil que chez celles qui n’en présentaient pas : 5,1 contre 4,0 (p<0,0001).
Une petite cohorte croate de 28 patients atteints de SEP, publiée dans Acta Clinica Croatica (2022), a constaté que la somnolence diurne excessive (SDE) était significativement associée à la fatigue (p=0,015) et aux symptômes dépressifs (p=0,004). Cela étaye l’idée qu’une partie de cette charge pourrait provenir d’un trouble du sommeil sous-jacent plutôt que de la pathologie de la SEP elle-même.
- Demandez-vous si vous vous assoupissez involontairement, plutôt que de vous demander simplement si vous vous sentez fatigué.
- Une amélioration après une nuit exceptionnellement bonne oriente vers un problème de sommeil.
- Des scores FSS plus élevés étaient associés à un risque accru d’apnée obstructive du sommeil chez les personnes atteintes de SEP (Journal of Clinical Sleep Medicine, 2014).
Pourquoi un score STOP-BANG faible ne suffit pas à vous rassurer
Les questionnaires de dépistage fonctionnent différemment dans la sclérose en plaques par rapport à la population générale. Ils ont été conçus autour du ronflement, de la corpulence, de la tension artérielle et des apnées observées, et ils passent à côté des personnes dont le profil ne correspond pas à ce modèle.
Chez 200 personnes atteintes de SEP ayant passé une polysomnographie, comme indiqué dans le Multiple Sclerosis Journal (2021), 78 % ont reçu un diagnostic d’apnée obstructive du sommeil. Avec un seuil de 3 ou plus, le questionnaire STOP-BANG a atteint une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 % pour les formes modérées à sévères (IAH de 15 ou plus), avec une valeur prédictive négative de seulement 40 % pour l’AOS légère (IAH de 5 ou plus).
En termes simples, un résultat STOP-BANG indiquant un faible risque chez une personne atteinte de SEP ressemble davantage à un pile ou face qu’à une véritable confirmation de l’absence de problème. La méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology a montré la même tendance à l’échelle de la population, avec une prévalence de 26 % selon le STOP-BANG et de 30 % selon le questionnaire de Berlin, contre 36 % selon la polysomnographie.
- Le STOP-BANG détecte la plupart des cas modérés à sévères, mais signale aussi de nombreux faux positifs (Multiple Sclerosis Journal, 2021).
- Sa valeur prédictive négative pour l’AOS légère dans la SEP n’était que de 40 % dans cette cohorte.
- La prévalence fondée sur un questionnaire était nettement inférieure à celle fondée sur la polysomnographie (Frontiers in Neurology, 2024).
L’apnée obstructive et l’apnée centrale du sommeil ne sont pas le même problème
L’apnée obstructive du sommeil est un phénomène mécanique. Les voies respiratoires supérieures se rétrécissent ou s’affaissent tandis que la cage thoracique et le diaphragme continuent de fonctionner : l’effort respiratoire se poursuit et le ronflement est souvent audible.
L’apnée centrale du sommeil est un problème de signalisation. La commande respiratoire s’interrompt brièvement : il n’y a donc pas d’effort respiratoire et souvent aucun ronflement. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la raison classique pour laquelle les événements centraux sont étudiés dans la SEP, et la littérature établit un lien entre la démyélinisation touchant le contrôle respiratoire et le risque de troubles respiratoires du sommeil.
Cette distinction modifie la suite de la prise en charge. Un compte rendu montrant une prédominance d’événements centraux doit être examiné avec un médecin du sommeil et votre équipe de neurologie, et non avec un dispositif en vente libre. C’est aussi pourquoi une nuit silencieuse ne justifie jamais de renoncer aux examens lorsque vous êtes atteint de SEP.
- L’absence de ronflement n’exclut pas l’apnée du sommeil, en particulier les événements centraux.
- Les apnées obstructive et centrale nécessitent des spécialistes et des traitements différents.
- Seul un enregistrement mesurant le débit d’air et l’effort respiratoire peut les différencier.
Comment se déroule réellement un examen du sommeil en France, au Royaume-Uni et en Allemagne
Dans les trois pays, l’examen de première intention se fait généralement dans votre propre lit, et non dans un laboratoire. C’est important si les transferts, les aides à la mobilité, les soins liés à une sonde ou l’emploi du temps d’un aidant rendent un séjour hospitalier nocturne difficile à envisager.
| Pays | Examen de première intention | Qui l’organise | Passage en laboratoire |
|---|---|---|---|
| France | Polygraphie ventilatoire nocturne à domicile, enregistrant l’ECG, les mouvements respiratoires, le débit d’air et la saturation en oxygène pendant au moins 6 heures (Ameli) | Le médecin prescripteur | Ameli décrit la polysomnographie complète comme un examen complexe qui n’est pas prescrit systématiquement |
| Royaume-Uni | Un test d’apnée du sommeil à domicile (HSAT), avec un dispositif porté pendant la nuit qui mesure la respiration et les battements cardiaques (NHS) | Votre médecin généraliste vous adresse à une clinique spécialisée du sommeil | Un séjour en clinique n’est nécessaire que dans certains cas |
| Allemagne | Polygraphie ambulatoire à titre de dépistage | Médecin généraliste, spécialiste HNO (ORL) ou pneumologue | Polysomnographie dans un Schlaflabor certifié lorsque les résultats le justifient |
Rien n’est injecté et rien ne fait mal. Vous portez des capteurs, vous dormez, puis vous rapportez le matériel. Pour connaître en détail les paramètres enregistrés par chaque option, consultez notre guide sur le test du sommeil à domicile par rapport à l’étude du sommeil en laboratoire avant votre rendez-vous.
Les termes de recherche diffèrent selon les pays européens. Les lecteurs français recherchent « SAOS » ou « SAHOS » et « sclérose en plaques » (SEP), les lecteurs allemands « Schlafapnoe » et « Multiple Sklerose », tandis qu’au Royaume-Uni, l’orthographe utilisée est « apnoea ». La recommandation NICE NG202 couvre le SAHOS chez les personnes de plus de 16 ans et préconise l’ESS ainsi que le STOP-BANG pour une évaluation structurée.
- La France, le Royaume-Uni et l’Allemagne commencent tous par un enregistrement respiratoire à domicile.
- En Allemagne, le parcours peut mener à un Schlaflabor certifié, dont les normes sont fixées par la DGSM.
- Une nuit en laboratoire constitue l’exception : les problèmes de mobilité ne doivent donc pas retarder l’examen.
Votre catégorie d’IAH détermine ce que votre système de santé prendra en charge
L’indice d’apnées-hypopnées compte les événements respiratoires par heure de sommeil, et la catégorie dans laquelle il se situe détermine l’offre de traitement. Les comptes rendus peuvent également indiquer un indice de désaturation en oxygène (IDO). Point essentiel : les catégories ne sont pas identiques partout en Europe.
L’Assurance Maladie (Ameli) définit les catégories françaises ainsi : IAH de 5 à 15, légère ; de 16 à 30, modérée ; au-delà de 30, sévère. Le NHS classe l’AOS comme légère pour un IAH de 5 à 14, modérée de 15 à 30 et sévère au-delà de 30. Notre article expliquant ce que signifie réellement votre score d’IAH détaille la manière dont ces événements sont comptés.
Les règles de prise en charge financière sont tout aussi différentes. En France, la PPC comme l’orthèse d’avancée mandibulaire (OAM) nécessitent un accord préalable rempli par le médecin prescripteur lors de la première prescription et à chaque renouvellement.
La poursuite du remboursement français de la PPC dépend d’une utilisation mesurée d’au moins 3 heures par nuit avec une efficacité démontrée, et le renouvellement d’une OAM après deux ans nécessite une amélioration des symptômes ainsi qu’une réduction d’au moins 50 % de l’indice d’apnées-hypopnées. L’apnée du sommeil n’est pas reconnue comme une ALD en France, contrairement à la SEP elle-même : une mutuelle est donc généralement nécessaire pour une prise en charge complète des coûts.
Au Royaume-Uni, la PPC est fournie gratuitement par le NHS. La recommandation NICE NG202 préconise la PPC en cas de SAHOS modéré à sévère ou de symptômes importants, et les dispositifs d’avancée mandibulaire en cas de SAHOS léger à modéré lorsqu’ils sont adaptés. La stimulation du nerf hypoglosse ainsi que les exercices buccaux et faciaux figurent également parmi les options répertoriées par le NHS. En Allemagne, l’assurance maladie légale prend généralement en charge le parcours sur orientation médicale.
- En France, l’AOS modérée commence à un IAH de 16, tandis qu’au NHS elle commence à 15.
- En France, la PPC et l’OAM nécessitent toutes deux un accord préalable, et le remboursement de la PPC dépend de l’utilisation mesurée.
- Au Royaume-Uni, vérifiez si vos symptômes déclenchent une obligation de notification à la DVLA.
Démêler l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques avec votre neurologue
L’écart entre dépistage et diagnostic est documenté. Dans la cohorte de 195 personnes atteintes de SEP publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, seules 21 % avaient reçu un diagnostic officiel d’AOS, tandis que 56 % avaient un dépistage STOP-BANG positif à partir de 3. Dans cette étude, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pouvait être attribuable à un risque élevé d’AOS, et 11 % à une AOS officiellement diagnostiquée.
Cet écart ne se réduit que lorsque quelqu’un pose la question. Voici comment bien la poser.
1Distinguez clairement les deux notions à voix haute
Dites-le avec précision : « Je ne suis pas seulement fatigué, je m’endors sans le vouloir. » Dans une consultation chargée, fatigue et somnolence peuvent sembler synonymes, mais c’est la seconde qui déclenche une orientation vers un spécialiste du sommeil.
2Nommez l’examen utilisé dans votre système de santé
Demandez une polygraphie ventilatoire en France, un test d’apnée du sommeil à domicile par l’intermédiaire de votre médecin généraliste au Royaume-Uni, ou une Polygraphie ambulatoire en Allemagne. Une demande précise est beaucoup plus difficile à repousser qu’une simple demande de dépistage.
3Demandez à être testé avant une prescription contre la fatigue
L’amantadine et le modafinil sont couramment utilisés contre la fatigue liée à la SEP. Commencer un traitement favorisant l’éveil alors qu’une apnée du sommeil n’est pas traitée peut masquer le signal tandis que le problème respiratoire persiste sans prise en charge : demandez donc d’abord l’enregistrement.
4Préparez une réponse à « c’est simplement lié à la SEP »
Répondez que vous souhaitez d’abord écarter un trouble respiratoire du sommeil et mentionnez l’écart entre 21 % et 56 %. Si votre service de neurologie ne peut pas organiser l’examen, votre médecin généraliste ou un confrère ORL le pourra généralement.
- Seules 21 % des personnes de cette cohorte atteinte de SEP avaient un diagnostic officiel d’AOS, tandis que 56 % avaient un dépistage positif (JCSM, 2014).
- Demandez un examen avant d’accepter un médicament favorisant l’éveil contre la fatigue.
- Nommez l’examen de première intention précis utilisé dans votre pays lorsque vous le demandez.
Si votre résultat est léger, la respiration nasale devient la prochaine variable à examiner
Les résultats de l’examen déterminent la suite. L’AOS modérée et sévère, qui constitue l’essentiel des données disponibles dans la SEP, relève de la PPC, et l’IAH moyen combiné de la méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology était de 20,70 (IC à 95 % 16,31-25,10).
Une minorité termine l’examen dans la catégorie légère, ou avec des ronflements sans apnée significative. Les options réalistes sont alors la thérapie positionnelle, une orthèse d’avancée mandibulaire lorsqu’elle est adaptée et la prise en compte d’une obstruction nasale.
L’obstruction nasale et l’augmentation de la résistance nasale méritent une attention particulière, car elles peuvent être corrigées et sont souvent négligées. Une mauvaise perméabilité nasale favorise le ronflement et constitue une raison documentée de la mauvaise tolérance de la PPC, ce qui compte doublement dans la SEP. La dextérité manuelle réduite, les tremblements et la spasticité rendent réellement difficiles l’ajustement du masque et le réglage des sangles, tandis que le remboursement français dépend d’une utilisation mesurée de 3 heures par nuit.
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- Le traitement dépend de la catégorie d’IAH : l’examen doit donc précéder tout achat.
- L’obstruction nasale est une variable distincte et corrigeable qui influe également sur l’observance de la PPC.
- La charge liée au dispositif constitue un véritable enjeu dans la SEP : sa facilité de manipulation doit donc entrer dans la décision.
Que faire au cours des sept prochains jours
Commencez par observer plutôt que par acheter. Pendant une semaine, notez si vous vous assoupissez involontairement, si quelqu’un vous a entendu cesser de respirer et si une longue nuit vous aide.
Prenez ensuite rendez-vous et utilisez la formulation de la première étape. L’examen transforme un débat sur la fatigue en un chiffre sur lequel votre système de santé pourra agir.
- Une semaine de notes simples suffit pour justifier une demande d’examen.
- Demandez nommément l’enregistrement de première intention utilisé dans votre pays.
- Attendez de connaître votre catégorie d’IAH et le type d’apnée avant d’acheter quoi que ce soit.
Ce qu’en disent les utilisateurs de Back2Sleep
Questions fréquemment posées
L’apnée du sommeil peut-elle être confondue avec la fatigue liée à la SEP ?
Oui, et cela arrive régulièrement. Les deux provoquent un épuisement quotidien, si bien que les cliniques l’attribuent souvent uniquement à la sclérose en plaques. Dans une étude publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine auprès de 195 personnes atteintes de SEP, seules 21 % avaient reçu un diagnostic officiel d’apnée obstructive du sommeil, tandis que 56 % avaient un dépistage positif au STOP-BANG. Cet écart explique pourquoi le dépistage est important.
Comment savoir si ma fatigue est due à la SEP ou à l’apnée du sommeil ?
Recherchez la somnolence plutôt que la fatigue. La fatigue liée à la SEP est un manque d’énergie qui persiste même après une véritable bonne nuit de sommeil, tandis que l’apnée du sommeil vous fait vous assoupir involontairement en lisant ou en voyageant. Le ronflement, les halètements et les maux de tête matinaux orientent vers un problème respiratoire. Seul un enregistrement réalisé pendant la nuit peut confirmer lequel des deux problèmes vous avez.
Quel pourcentage de personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent d’apnée du sommeil ?
Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, portant sur 30 études et 6 447 patients, a constaté un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil chez 36 % des patients lorsqu’il était mesuré par polysomnographie, soit 1,67 fois plus souvent que chez les témoins. Les estimations fondées sur des questionnaires étaient plus faibles : 26 % avec STOP-BANG et 30 % avec le questionnaire de Berlin ; les questionnaires sous-estiment donc la fréquence.
Peut-on souffrir d’apnée du sommeil sans ronfler lorsqu’on est atteint de SEP ?
Oui. L’apnée centrale du sommeil correspond à une interruption du signal respiratoire provenant du cerveau : il n’y a donc aucun effort musculaire et il n’y a souvent pas de ronflement du tout. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la raison classique pour laquelle les événements centraux sont évoqués dans la sclérose en plaques. Une personne qui dort sans bruit mais souffre d’une somnolence inexpliquée doit tout de même effectuer un enregistrement pendant la nuit.
Puis-je demander une étude du sommeil à mon neurologue ou dois-je consulter mon médecin généraliste ?
Les deux options peuvent convenir ; commencez donc par la personne que vous pouvez consulter le plus rapidement. Utilisez le nom de l’examen employé localement : polygraphie ventilatoire en France, home sleep apnoea test au Royaume-Uni ou ambulante Polygraphie en Allemagne. Si votre service de neurologie ne peut pas l’organiser, votre médecin généraliste, un ORL ou un pneumologue le peuvent généralement.
Un score STOP-BANG faible permet-il d’exclure l’apnée du sommeil en cas de sclérose en plaques ?
Non. Parmi 200 personnes atteintes de SEP ayant effectué une polysomnographie, selon une étude publiée dans Multiple Sclerosis Journal en 2021, un score STOP-BANG d’au moins trois présentait une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 %, et sa valeur prédictive négative pour l’apnée du sommeil légère n’était que de 40 %. Un score faible ne permet donc pas de vous écarter de ce diagnostic.
Le traitement de l’apnée du sommeil améliorera-t-il ma fatigue liée à la SEP ?
Cela peut aider, même si personne ne peut le garantir. Dans l’analyse publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pouvait potentiellement être attribuable à un risque accru d’apnée du sommeil, et 11 % à une apnée diagnostiquée. Traiter le problème respiratoire élimine l’un des facteurs contributifs ; la fatigue primaire liée à la SEP peut persister.
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