Pourquoi l’apnée du sommeil est souvent confondue avec la fatigue liée à la sclérose en plaques et comment les distinguer
Distinguer l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques avant d’accepter une autre explication
Deux affections provoquent le même épuisement, mais une seule d’entre elles apparaît sur un enregistrement nocturne que vous pouvez organiser ce mois-ci.
Pourquoi l’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques sont si faciles à confondre
L’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques provoquent la même plainte quotidienne par le biais de deux mécanismes complètement différents. La fatigue liée à la SEP est une défaillance neurologique de l’énergie. L’apnée du sommeil correspond à des interruptions répétées de la respiration qui fragmentent la nuit et privent le sommeil de ses phases réparatrices.
Cette confusion a un coût réel, car un seul de ces deux problèmes peut être mesuré pendant la nuit et traité en quelques semaines. Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, regroupant 30 études et 6 447 personnes atteintes de SEP, a constaté un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) chez 36 % des participants lorsque la polysomnographie était utilisée. Pourtant, les signes classiques de somnolence diurne sont généralement attribués au diagnostic de SEP et ne font jamais l’objet d’un bilan.
Cette même analyse de 2024 a révélé que le SAOS était 1,67 fois plus fréquent chez les personnes atteintes de SEP que chez les témoins (OR 1,67 ; IC à 95 % 1,03-2,72 ; p=0,04). Leur indice d’apnées-hypopnées (IAH) était également plus élevé : 17,02 contre 9,16 chez les témoins en bonne santé (p=0,001).
La fatigue, quant à elle, est presque universelle. Une revue systématique distincte publiée en 2024 dans Frontiers in Neurology, portant sur 69 études et 44 468 patients, a estimé la prévalence combinée de la fatigue liée à la SEP à 59,1 %, tandis que la région européenne de l’OMS affichait le taux régional le plus élevé, à 61,2 %.
La prévalence de la fatigue variait également selon le phénotype de la SEP dans cette revue de 2024 : 74,4 % dans la SEP secondairement progressive, 64,3 % dans la SEP primitivement progressive et 54,7 % dans la SEP récurrente-rémittente. Les troubles respiratoires du sommeil (TRS) peuvent être présents dans chacun de ces phénotypes.
- Les deux problèmes sont fréquents dans la SEP : la présence de l’un n’exclut donc jamais l’autre.
- L’apnée du sommeil est mesurable et traitable ; la fatigue primaire liée à la SEP ne l’est actuellement pas.
- Les populations européennes atteintes de SEP présentent la prévalence de la fatigue la plus élevée de toutes les régions de l’OMS (Frontiers in Neurology, 2024).
Comment distinguer chez soi l’apnée du sommeil de la fatigue liée à la sclérose en plaques
La distinction la plus utile est la fatigue par rapport à la somnolence. La fatigue est un manque d’énergie et une incapacité à fournir des efforts qui persistent, quelle que soit la qualité de votre sommeil. La somnolence est la tendance à s’endormir, et elle se manifeste lorsque vous vous assoupissez sans le vouloir.
Les cliniciens décrivent la fatigue sans somnolence comme fréquente dans la SEP, tandis que la somnolence sans fatigue est rare. La question utile n’est donc pas de savoir si vous vous sentez fatigué. C’est de savoir si vos yeux se ferment tout seuls.
| Ce que vous remarquez | Fatigue primaire liée à la SEP | Somnolence liée à l’apnée du sommeil |
|---|---|---|
| Sensation centrale | L’énergie s’effondre et le corps refuse l’effort | Difficulté à rester éveillé ; les paupières se ferment d’elles-mêmes |
| Après une nuit réellement complète | Généralement inchangé | Souvent nettement mieux |
| Assoupissement involontaire | Pas typiquement | Typiquement, pendant la lecture, les trajets ou devant la télévision |
| Indices nocturnes | Nycturie, spasticité nocturne, syndrome des jambes sans repos, insomnie | Ronflement, suffocations, pauses respiratoires observées par le partenaire |
| Profil matinal | Aucun schéma matinal constant décrit | Maux de tête matinaux et réveil sans sensation de fraîcheur |
| Comment cela est mesuré | Des questionnaires tels que la Fatigue Severity Scale (FSS) ou la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) | Un enregistrement respiratoire nocturne qui produit un IAH |
Les données objectives confirment cette distinction. Parmi 195 personnes atteintes de SEP étudiées par Braley et ses collègues dans le Journal of Clinical Sleep Medicine (2014), les scores FSS étaient nettement plus élevés chez celles présentant un risque accru d’AOS que chez celles qui n’en présentaient pas, soit 5,1 contre 4,0 (p<0.0001).
Une petite cohorte croate de 28 patients atteints de SEP, publiée dans Acta Clinica Croatica (2022), a constaté que la somnolence diurne excessive (SDE) était significativement associée à la fatigue (p=0.015) et aux symptômes dépressifs (p=0.004). Cela étaye l’idée qu’une partie de cette charge pourrait provenir d’un trouble du sommeil sous-jacent plutôt que de la pathologie de la SEP elle-même.
- Demandez-vous si vous vous assoupissez involontairement, plutôt que de vous demander simplement si vous vous sentez fatigué.
- Une amélioration après une nuit exceptionnellement bonne oriente vers un problème de sommeil.
- Des scores FSS plus élevés étaient associés à un risque accru d’AOS dans la SEP (Journal of Clinical Sleep Medicine, 2014).
Pourquoi un score STOP-BANG faible ne suffit pas à vous écarter
Les questionnaires de dépistage se comportent différemment dans la sclérose en plaques de leur comportement dans la population générale. Ils ont été conçus autour du ronflement, de la corpulence, de la tension artérielle et des apnées observées, et ils ne repèrent pas les personnes dont le profil ne correspond pas à ce modèle.
Chez 200 personnes atteintes de SEP ayant bénéficié d’une polysomnographie, selon une étude publiée dans Multiple Sclerosis Journal (2021), 78 % ont reçu un diagnostic d’apnée obstructive du sommeil. Le questionnaire STOP-BANG, avec un seuil de 3 ou plus, a atteint une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 % pour une maladie modérée à sévère (IAH de 15 ou plus), avec une valeur prédictive négative de seulement 40 % pour une AOS légère (IAH de 5 ou plus).
En termes simples, un résultat STOP-BANG indiquant un faible risque chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est plus proche d’un pile ou face que d’un feu vert. La méta-analyse publiée en 2024 dans Frontiers in Neurology a montré le même schéma au niveau de la population : une prévalence de 26 % avec le STOP-BANG et de 30 % avec le questionnaire de Berlin, contre 36 % avec la polysomnographie.
- Le STOP-BANG détecte la plupart des cas modérés à sévères, mais signale de nombreux faux positifs (Multiple Sclerosis Journal, 2021).
- Sa valeur prédictive négative pour l’AOS légère chez les personnes atteintes de sclérose en plaques n’était que de 40 % dans cette cohorte.
- La prévalence fondée sur un questionnaire était nettement inférieure à celle fondée sur la polysomnographie (Frontiers in Neurology, 2024).
L’apnée obstructive et l’apnée centrale du sommeil ne sont pas le même problème
L’apnée obstructive du sommeil est un problème mécanique. Les voies respiratoires supérieures se rétrécissent ou s’affaissent tandis que la cage thoracique et le diaphragme continuent de fonctionner : l’effort respiratoire persiste et les ronflements sont souvent audibles.
L’apnée centrale du sommeil est un problème de signalisation. La commande respiratoire s’interrompt brièvement : il n’y a donc aucun effort respiratoire et souvent aucun ronflement. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la raison classique pour laquelle les événements centraux sont évoqués dans la sclérose en plaques, et la littérature établit un lien entre la démyélinisation touchant le contrôle respiratoire et le risque de troubles respiratoires du sommeil.
Cette distinction détermine la suite de la prise en charge. Un compte rendu montrant une prédominance d’événements centraux doit être examiné par un médecin spécialiste du sommeil et votre équipe de neurologie, et non par un dispositif en vente libre. C’est également pourquoi une nuit silencieuse ne justifie jamais de renoncer à un examen lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques.
- L’absence de ronflements n’exclut pas l’apnée du sommeil, en particulier les événements centraux.
- L’apnée obstructive et l’apnée centrale nécessitent des spécialistes et des traitements différents.
- Seul un enregistrement mesurant le débit d’air et l’effort respiratoire peut faire la distinction entre les deux.
En quoi consiste réellement un examen du sommeil en France, au Royaume-Uni et en Allemagne
Dans les trois pays, l’examen de première intention est normalement réalisé dans votre propre lit, et non dans un laboratoire. Cela compte si les transferts, les aides à la mobilité, les soins liés à un cathéter ou l’emploi du temps d’un aidant rendent un séjour hospitalier d’une nuit impossible.
| Pays | Examen de première intention | Qui l’organise | Orientation vers un laboratoire |
|---|---|---|---|
| France | Polygraphie ventilatoire nocturne à domicile, enregistrant l’ECG, les mouvements respiratoires, le débit d’air et la saturation en oxygène du sang pendant au moins 6 heures (Ameli) | Le médecin prescripteur | Ameli décrit la polysomnographie complète comme un examen complexe qui n’est pas prescrit systématiquement |
| Royaume-Uni | Un test d’apnée du sommeil à domicile (HSAT), effectué à l’aide d’un appareil porté pendant la nuit qui mesure la respiration et le rythme cardiaque (NHS) | Votre médecin généraliste vous adresse à une clinique spécialisée du sommeil | Un séjour en clinique n’est nécessaire que dans certains cas |
| Allemagne | Polygraphie ambulatoire à titre de dépistage | Médecin généraliste, spécialiste ORL (HNO) ou pneumologue | Polysomnographie dans un Schlaflabor certifié lorsque les résultats le justifient |
Rien n’est injecté et rien ne fait mal. Vous portez des capteurs, vous dormez, puis vous rapportez le matériel. Pour connaître précisément ce que chaque option enregistre, consultez notre guide sur le test du sommeil à domicile et l’étude du sommeil en laboratoire avant votre rendez-vous.
Les termes de recherche diffèrent selon les pays européens. Les lecteurs français recherchent « SAOS » ou « SAHOS » et « sclérose en plaques (SEP) », les lecteurs allemands « Schlafapnoe » et « Multiple Sklerose », tandis qu’au Royaume-Uni, l’orthographe « apnoea » est utilisée. La recommandation NICE NG202 couvre le SAOS chez les personnes de plus de 16 ans et préconise à la fois l’ESS et le STOP-BANG pour une évaluation structurée.
- La France, le Royaume-Uni et l’Allemagne commencent tous par un enregistrement respiratoire réalisé à domicile.
- En Allemagne, le parcours prévoit une orientation vers un Schlaflabor certifié, dont les normes sont définies par la DGSM.
- Une nuit en laboratoire est l’exception ; les problèmes de mobilité ne doivent donc pas retarder le dépistage.
La catégorie de votre IAH détermine ce que votre système de santé prendra en charge
L’indice d’apnées-hypopnées compte les événements respiratoires par heure de sommeil, et la catégorie dans laquelle il se situe détermine l’offre de traitement. Les rapports peuvent également indiquer un indice de désaturation en oxygène (IDO). Point crucial : les catégories ne sont pas identiques partout en Europe.
L’Assurance Maladie (Ameli) définit les catégories françaises ainsi : IAH de 5 à 15, légère ; de 16 à 30, modérée ; au-delà de 30, sévère. Le NHS classe le SAOS comme léger pour un IAH de 5 à 14, modéré de 15 à 30 et sévère au-delà de 30. Notre article explicatif sur la signification réelle de votre score d’IAH explique comment ces événements sont comptabilisés.
Les règles de financement divergent tout autant. En France, la PPC (pression positive continue) et l’orthèse d’avancée mandibulaire (OAM) nécessitent toutes deux un accord préalable rempli par le médecin prescripteur lors de la première prescription et de chaque renouvellement.
Le remboursement continu en France de la PPC est conditionné à une utilisation mesurée d’au moins 3 heures par nuit avec une efficacité démontrée, et le renouvellement d’une OAM après deux ans exige une amélioration des symptômes ainsi qu’une réduction d’au moins 50 % de l’indice d’apnées-hypopnées. L’apnée du sommeil n’est pas reconnue comme une ALD en France, contrairement à la SEP elle-même ; une mutuelle est donc généralement nécessaire pour une prise en charge intégrale des coûts.
Au Royaume-Uni, la PPC est fournie gratuitement par le NHS. La recommandation NICE NG202 préconise la PPC en cas de SAOS modéré à sévère ou de symptômes importants, ainsi que les dispositifs d’avancée mandibulaire en cas de SAOS léger à modéré lorsqu’ils sont adaptés. La stimulation du nerf hypoglosse et les exercices bucco-faciaux figurent également parmi les options répertoriées par le NHS. En Allemagne, l’assurance maladie légale couvre généralement le parcours de soins sur orientation médicale.
- En France, l’AOS modérée commence à un IAH de 16, tandis que le NHS la définit à partir d’un IAH de 15.
- En France, la PPC et l’OAM nécessitent toutes deux un accord préalable, et le remboursement de la PPC dépend de l’utilisation mesurée.
- Les lecteurs du Royaume-Uni devraient vérifier si leurs symptômes déclenchent une obligation de signalement à la DVLA.
Démêler l’apnée du sommeil et la fatigue liée à la sclérose en plaques avec votre neurologue
L’écart entre dépistage et diagnostic est documenté. Dans la cohorte de 195 personnes atteintes de SEP publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, seules 21 % avaient reçu un diagnostic formel d’AOS, tandis que 56 % avaient un dépistage positif au STOP-BANG avec un score d’au moins 3. Dans cette étude, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pouvait être imputable à un risque accru d’AOS, et 11 % à une AOS diagnostiquée formellement.
Cet écart ne se réduit que lorsque quelqu’un pose la question. Voici comment bien la poser.
1Distinguez clairement les deux termes à voix haute
Dites-le précisément : « Je ne suis pas seulement fatigué(e), je m’endors sans le vouloir. » Fatigue et somnolence se ressemblent dans un cabinet très fréquenté, et c’est la seconde qui déclenche une orientation vers un spécialiste du sommeil.
2Nommez l’examen utilisé dans votre système de santé
Demandez une polygraphie ventilatoire en France, un test d’apnée du sommeil à domicile par l’intermédiaire de votre médecin généraliste au Royaume-Uni, ou une polygraphie ambulatoire en Allemagne. Une demande précise est beaucoup plus difficile à repousser qu’une simple demande de contrôle.
3Demandez à passer un examen avant toute prescription contre la fatigue
L’amantadine et le modafinil sont couramment utilisés contre la fatigue liée à la SEP. Commencer un médicament favorisant l’éveil alors qu’une apnée du sommeil n’est pas traitée peut masquer le signal tandis que le problème respiratoire persiste sans être pris en charge ; demandez donc d’abord l’enregistrement.
4Préparez une réponse à « cela fait simplement partie de la SEP »
Répondez que vous souhaitez d’abord écarter un trouble respiratoire du sommeil et mentionnez l’écart entre 21 % et 56 %. Si votre service de neurologie ne peut pas organiser l’examen, votre médecin généraliste ou un confrère ORL le peut généralement.
- Seuls 21 % de cette cohorte de personnes atteintes de SEP avaient reçu un diagnostic officiel de SAOS, alors que 56 % avaient un dépistage positif (JCSM, 2014).
- Demandez un dépistage avant d’accepter un médicament favorisant l’éveil contre la fatigue.
- Mentionnez le nom précis du test de première intention utilisé dans votre pays lorsque vous le demandez.
Si votre résultat s’avère léger, la respiration nasale est le prochain facteur à évaluer
Les résultats du dépistage déterminent la suite. Le SAOS modéré et sévère, qui représente une grande partie des données disponibles dans la SEP, relève de la PPC, et l’IAH moyen combiné de la méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology était de 20,70 (IC à 95 % : 16,31–25,10).
Une minorité termine le dépistage dans la catégorie légère, ou avec des ronflements sans apnée significative. Dans ce cas, les options réalistes sont la thérapie positionnelle, une orthèse d’avancée mandibulaire lorsqu’elle est adaptée et la prise en charge de l’obstruction nasale.
L’obstruction nasale et l’augmentation de la résistance nasale méritent d’être mentionnées séparément, car elles sont corrigeables et souvent négligées. Une mauvaise perméabilité nasale favorise le ronflement et constitue une raison documentée pour laquelle certaines personnes tolèrent mal la PPC, ce qui revêt une double importance dans la SEP. La diminution de la dextérité des mains, les tremblements et la spasticité rendent réellement difficiles l’ajustement du masque et le réglage des sangles, et le remboursement en France dépend de ces 3 heures mesurées par nuit.
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- Le traitement dépend de la catégorie d’IAH ; le dépistage doit donc précéder tout achat.
- L’obstruction nasale est un facteur distinct et corrigeable qui influence également l’observance de la PPC.
- La charge liée au dispositif est un véritable enjeu dans la SEP ; sa facilité d’utilisation doit donc entrer dans la décision.
Que faire au cours des sept prochains jours
Commencez par observer plutôt que par acheter. Pendant une semaine, notez si vous vous assoupissez involontairement, si quelqu’un vous a entendu arrêter de respirer et si une longue nuit vous aide.
Prenez ensuite rendez-vous et utilisez la formulation de la première étape. Le dépistage transforme un débat sur la fatigue en une donnée sur laquelle votre organisme pourra agir.
- Une semaine de notes simples suffit à justifier une demande de dépistage.
- Demandez nommément l’enregistrement de première intention utilisé dans votre pays.
- Attendez de connaître votre indice d’apnées-hypopnées et le type d’apnée avant d’acheter quoi que ce soit.
Ce qu’en disent les utilisateurs de Back2Sleep
Foire aux questions
L’apnée du sommeil peut-elle être confondue avec la fatigue liée à la SEP ?
Oui, et cela arrive régulièrement. Les deux provoquent un épuisement quotidien, si bien que les cliniques l’attribuent souvent uniquement à la sclérose en plaques. Dans une étude publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, menée auprès de 195 personnes atteintes de SEP, seules 21 % avaient reçu un diagnostic officiel d’apnée obstructive du sommeil, tandis que 56 % avaient obtenu un résultat positif au dépistage STOP-BANG. Cet écart explique pourquoi il est important de se faire tester.
Comment savoir si ma fatigue est due à la SEP ou à l’apnée du sommeil ?
Recherchez la somnolence plutôt que la fatigue. La fatigue liée à la SEP correspond à un manque d’énergie qui persiste même après une véritable bonne nuit de sommeil, tandis que l’apnée du sommeil vous fait somnoler involontairement en lisant ou en voyageant. Les ronflements, les halètements et les maux de tête matinaux orientent vers un problème respiratoire. Seul un enregistrement nocturne peut confirmer lequel des deux vous concerne.
Quel pourcentage des personnes atteintes de SEP souffrent d’apnée du sommeil ?
Une méta-analyse de 2024 publiée dans Frontiers in Neurology, portant sur 30 études et 6 447 patients, a constaté un syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil chez 36 % des patients lorsqu’il était mesuré par polysomnographie, soit 1,67 fois plus souvent que chez les témoins. Les estimations fondées sur des questionnaires étaient plus faibles : 26 % avec le STOP-BANG et 30 % avec le questionnaire de Berlin ; les questionnaires sous-estiment donc la fréquence.
Peut-on souffrir d’apnée du sommeil sans Ronflement lorsqu’on est atteint de SEP ?
Oui. L’apnée centrale du sommeil correspond à une interruption du signal respiratoire envoyé par le cerveau : il n’y a donc aucun effort musculaire et il n’y a souvent pas de Ronflement du tout. Les lésions démyélinisantes du tronc cérébral sont la raison classique pour laquelle les événements centraux sont évoqués dans la sclérose en plaques. Une personne qui dort silencieusement mais souffre d’une somnolence inexpliquée doit tout de même bénéficier d’un enregistrement nocturne.
Puis-je demander un bilan du sommeil à mon neurologue ou dois-je consulter mon médecin généraliste ?
Les deux options peuvent convenir ; commencez donc par la personne que vous pouvez consulter le plus rapidement. Utilisez le nom de l’examen employé localement : polygraphie ventilatoire en France, home sleep apnoea test au Royaume-Uni, ou ambulante Polygraphie en Allemagne. Si votre service de neurologie ne peut pas l’organiser, votre médecin généraliste, un ORL ou un pneumologue le pourra généralement.
Un score STOP-BANG faible permet-il d’exclure l’apnée du sommeil en cas de sclérose en plaques ?
Non. Chez 200 personnes atteintes de SEP ayant bénéficié d’une polysomnographie, selon une étude publiée en 2021 dans Multiple Sclerosis Journal, un score STOP-BANG d’au moins trois présentait une sensibilité de 87 %, mais une spécificité de seulement 43 %, et sa valeur prédictive négative pour l’apnée du sommeil légère n’était que de 40 %. Un score faible ne permet donc pas d’écarter le diagnostic.
Le traitement de l’apnée du sommeil améliorera-t-il ma fatigue liée à la SEP ?
Cela peut aider, même si personne ne peut le garantir. Dans l’analyse publiée en 2014 dans le Journal of Clinical Sleep Medicine, le risque attribuable dans la population suggérait que 40 % de la fatigue liée à la SEP pourrait être attribuable à un risque accru d’apnée du sommeil, et 11 % à une apnée diagnostiquée. Traiter le problème respiratoire élimine l’un des facteurs contributifs ; la fatigue primaire liée à la SEP peut toutefois persister.
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