Come l’apnea notturna non trattata può peggiorare il controllo delle crisi negli adulti con epilessia
Perché è importante parlare di apnea notturna ed epilessia con il proprio neurologo
Circa un terzo degli adulti con epilessia soffre anche di apnea ostruttiva del sonno e, per molti di loro, le notti ostacolano silenziosamente l’efficacia dei farmaci.
Il legame tra apnea notturna ed epilessia
Apnea notturna ed epilessia si presentano insieme in circa un adulto su tre. Una meta-analisi del 2017 di Lin e colleghi, pubblicata su Sleep & Breathing, ha rilevato un’apnea ostruttiva del sonno da lieve a grave nel 33.4% delle persone con epilessia (IC 95% 20.8-46.1%). Le persone con epilessia erano più predisposte rispetto ai controlli sani (odds ratio 2.36), e gli uomini più delle donne (odds ratio 3.00).
La respirazione notturna non trattata disturba il sonno, proprio quando il controllo delle crisi è fragile. I ripetuti micro-risvegli e risvegli corticali frammentano il sonno NREM N3 a onde lente, mentre l’ipossiemia intermittente, cioè i ripetuti cali dell’ossigeno nel sangue, mette sotto pressione il cervello per tutta la notte. È ampiamente riconosciuto che la frammentazione del sonno abbassa la soglia convulsiva, e si segnala comunemente un aumento delle scariche epilettiformi intercritiche, i picchi anomali all’EEG tra una crisi e l’altra, quando il sonno è instabile.
Nessuno degli studi citati dimostra che l’apnea provochi l’epilessia. In pratica, l’apnea non trattata è un fattore aggravante modificabile per un cervello già irritabile, proprio come dopo un ictus, quando sottoporre a screening i sopravvissuti è ormai una pratica standard.
- Circa un terzo degli adulti con epilessia soffre di apnea ostruttiva del sonno (Lin, 2017).
- Nei dati svizzeri di HypnoLaus, il 49,7% degli uomini e il 23,4% delle donne presentava disturbi respiratori del sonno da moderati a gravi (Heinzer, 2015).
- L’apnea è associata a un peggior controllo delle crisi, ma non è stato dimostrato che le provochi.
Cosa mostrano davvero gli studi sul trattamento dell’apnea notturna e dell’epilessia
La pressione positiva delle vie aeree corregge in modo affidabile i disturbi respiratori, il segnale relativo alle crisi è reale, ma l’unico studio randomizzato era troppo piccolo per dimostrarlo.
L’unico studio randomizzato e controllato con placebo ha arruolato 68 adulti con epilessia farmacoresistente e ne ha randomizzati 35: 22 alla CPAP terapeutica e 13 alla CPAP simulata (Malow et al., Neurology, 2008). Con la pressione terapeutica, l’indice apnea-ipopnea è sceso da 16,1 a 3,1 eventi all’ora, mentre con la CPAP simulata è passato da 19,4 a 18,0 (p<0.0001). Una riduzione delle crisi di almeno il 50% è stata osservata nel 28% del gruppo trattato e nel 15% del gruppo con CPAP simulata. La differenza non era statisticamente significativa (p=0.40).
I dati osservazionali mostrano il segnale più forte. Tra i 132 adulti con epilessia sottoposti a polisonnografia, il 57,6% soffriva di apnea ostruttiva del sonno e, tra quelli trattati con pressione positiva delle vie aeree, il 73,9% ha ottenuto una riduzione delle crisi di almeno il 50%, contro il 14,3% del gruppo con apnea non trattata (Pornsriniyom et al., Epilepsy & Behavior, 2014). Anche la metanalisi di Lin del 2017 ha riscontrato un migliore controllo delle crisi con CPAP rispetto a senza (odds ratio 5.26). Questi studi di coorte confrontano le persone che hanno iniziato la terapia con quelle che non l’hanno fatto, e i gruppi differiscono per più aspetti oltre alla respirazione.
| Studio | Disegno dello studio | Effetto sulla respirazione | Effetto sulle crisi |
|---|---|---|---|
| Malow, Neurology, 2008 | Studio pilota randomizzato e controllato con placebo, 35 pazienti randomizzati | L’AHI è passato da 16,1 a 3,1 eventi/h con CPAP attiva (p<0.0001) | Il 28% contro il 15% ha ottenuto una riduzione del 50%, p=0.40, differenza non significativa |
| Vendrame, Epilepsia, 2011 | Osservazionale, con suddivisione in base all’uso effettivo | Non era l’endpoint dello studio | Da 1,8 a 1,0 crisi al mese nei pazienti aderenti (p=0.01), nessuna variazione in quelli non aderenti |
| Pornsriniyom, Epilepsy & Behavior, 2014 | Studio osservazionale su 132 adulti | L’83,7% ha usato la terapia per 4 ore a notte, 5 notti a settimana | Il 73,9% contro il 14,3% ha ottenuto una riduzione del 50% |
- Lo studio randomizzato ha corretto i disturbi respiratori, ma il beneficio sulle crisi non ha raggiunto la significatività statistica nei 35 pazienti.
- Gli effetti osservazionali sono maggiori, ma non si può escludere che la terapia sia stata usata da pazienti più motivati.
- Promettente e meritevole di essere messo alla prova è corretto. Dimostrato no.
Perché è l’aderenza, non la prescrizione, a cambiare il numero di crisi
L’aderenza distingue gli studi in cui le crisi sono diminuite da quelli in cui non è cambiato nulla. Vendrame e colleghi (Epilepsia, 2011) hanno suddiviso i pazienti in base all’uso effettivo, non alla prescrizione. Nei pazienti aderenti alla CPAP, le crisi sono passate da 1,8 a 1,0 al mese (p=0.01). Nei pazienti non aderenti, sono passate da 2,1 a 1,8, una variazione non significativa (p=0.36).
I dati sull'assenza di crisi sono ancora più netti. In quella casistica del 2011, 16 dei 28 pazienti che seguivano la terapia sono rimasti liberi da crisi, contro 3 dei 13 che non la seguivano (rischio relativo 1.54, p=0.05).
La domanda, quindi, non è se provare la CPAP, ma se riuscirai a indossarla per gran parte della notte, quasi tutte le notti. Al primo appuntamento, parla del tipo di maschera, dell'umidificazione, del comfort della pressione e della congestione nasale: sono questi dettagli a determinare se la terapia reggerà fino al terzo mese.
- Il miglioramento delle crisi era correlato all'aderenza alla terapia, non alla prescrizione in sé.
- Parla dell'aderenza della maschera e dell'ostruzione nasale al primo controllo, non al sesto.
- In Francia, l'utilizzo è monitorato a distanza (télésuivi), quindi le ore vengono registrate automaticamente.
Come distinguere un'apnea da una crisi notturna: indicazioni per il partner
Spesso è proprio ciò che osserva il partner a portare alla prescrizione di uno studio del sonno. Le apnee ostruttive si ripetono molte volte all'ora, di solito con forte russamento tra un episodio e l'altro. Le crisi notturne si manifestano diversamente: quattro aspetti permettono di distinguerle.
1Cronometralo, poi verifica se si ripete
Annota quanto dura l'episodio e se si ripete ogni pochi minuti per ore. Pause cicliche con forte russamento tra una e l'altra fanno pensare a un'ostruzione. Un singolo episodio con movimenti stereotipati fa pensare a una crisi epilettica.
2Riprendi l'episodio, se puoi farlo in sicurezza
Un video girato con il telefono che riprenda torace, viso e posizione del corpo è più utile di qualsiasi descrizione. L'epilessia ipermotoria correlata al sonno può sembrare semplice irrequietezza: il monitoraggio video-EEG in un'unità di monitoraggio dell'epilessia permette di distinguerla.
3Registra la posizione e i rumori
Annota la posizione in cui dormiva, se il russamento si è interrotto appena prima della pausa e se l'episodio è terminato con un rantolo o una ripresa rumorosa del respiro. Le apnee osservate insieme a risvegli notturni con sensazione di soffocamento sono il quadro tipico dell'ostruzione.
4Gestisci diversamente la respirazione dopo una convulsione
Una respirazione che si interrompe o rimane superficiale dopo una crisi tonico-clonica generalizzata non è russamento. È un segnale più urgente da riportare negli appunti del team per l'epilessia, non nella cartella delle apnee.
- Le pause respiratorie ricorrenti accompagnate da forte russamento fanno pensare a un'ostruzione, piuttosto che all'epilessia.
- Un breve video girato con il telefono è più utile di qualsiasi descrizione scritta.
- Le difficoltà respiratorie subito dopo una convulsione sono un'emergenza, non un problema di russamento.
Come i farmaci e la stimolazione del nervo vago influiscono sulle vie aeree
Alcuni trattamenti per l’epilessia peggiorano la respirazione notturna. I farmaci antiepilettici sedativi, compresi le benzodiazepine, e i farmaci associati all’aumento di peso, come valproato, gabapentin e perampanel, agiscono sui due fattori più importanti per le vie aeree superiori: il tono muscolare e la circonferenza del collo.
La stimolazione del nervo vago è un aspetto più specifico. Il VNS è associato sia ad apnee ostruttive sia centrali, e le impostazioni a cicli rapidi possono peggiorare il quadro. Perciò, se il russamento compare o peggiora dopo l’impianto, la prima cosa da fare è parlare dei parametri del dispositivo con il team che segue l’epilessia: non è automaticamente necessario rivolgersi a un centro per la CPAP. Spesso è possibile regolare le impostazioni della stimolazione.
Nulla di tutto questo giustifica modifiche autonome della terapia. La sospensione comporta rischi clinici e, nell’UE, restrizioni alla guida.
- I farmaci antiepilettici sedativi e quelli che causano aumento di peso possono restringere ulteriormente una via aerea superiore già angusta.
- Se il russamento compare dopo l’impianto di un VNS o una modifica delle impostazioni, parlane prima con il team che gestisce il dispositivo.
- Non modificare mai la terapia da solo, perché la sospensione comporta conseguenze cliniche e sulla patente.
Cosa succede tra la visita neurologica e lo studio del sonno in Europa
In teoria il percorso è breve, ma nella pratica è lento. Il neurologo o il medico di base ti indirizza a uno specialista del sonno o a uno pneumologo, che prescrive una poligrafia respiratoria domiciliare, una registrazione notturna portatile del flusso d'aria, dell'ossigeno e dello sforzo respiratorio, oppure una polisonnografia completa in laboratorio con canali EEG.
La polisonnografia è preferibile quando si sospettano crisi epilettiche, perché solo l'esame in laboratorio registra l'attività cerebrale insieme alla respirazione. Un test domiciliare per l'apnea notturna è più rapido e spesso sufficiente per i casi semplici di apnea, ma non può caratterizzare le crisi notturne. Se viene confermata una patologia moderata o grave, la pressione viene impostata con un dispositivo automatico o con uno studio di titolazione della CPAP.
È a livello delle procedure nazionali che si verificano le attese. In Francia, il trattamento dell'apnea con PPC (pression positive continue) o con un'ortesi di avanzamento mandibolare, un dispositivo che porta in avanti la mandibola, richiede un accord préalable, ovvero un'autorizzazione preventiva dell'Assurance Maladie, prima che le spese possano essere rimborsate. La copertura continuativa è suddivisa in fasce in base all'uso monitorato da remoto: le fasce tariffarie LPP prevedono almeno 112 ore per ogni periodo mobile di 28 giorni, circa quattro ore a notte, con una fascia ridotta sotto le 56 ore. Nei documenti francesi l'indice è chiamato IAH (indice d'apnées-hypopnées), mentre in Germania si usano Apnoe-Hypopnoe-Index e Schlafapnoe, e nel Regno Unito OSAS.
- Chiedi a quale esame sei stato prenotato: poligrafia domiciliare o polisonnografia in laboratorio.
- In Francia, chiedi chi presenta l'accord préalable, perché è da lì che decorrono i termini.
- Le ore di utilizzo vengono registrate automaticamente, quindi pianifica di rispettare il trattamento fin dalla prima notte.
E se lo studio del sonno rileva un’apnea lieve?
Questo è l’esito più probabile, e quasi nulla ti prepara ad affrontarlo. Il dato aggregato del 33,4% comprende tutti i livelli di gravità, da lieve a grave, e solo una minoranza supera la soglia di IAH 15, oltre la quale entrano in gioco le norme UE sulla guida e i sistemi di rimborso. A molte persone che si sottopongono al test viene detto che russano o hanno un’apnea lieve, senza poi ricevere alcuna proposta di trattamento.
Sii chiaro sul limite. Se il risultato mostra un’apnea moderata o grave, la CPAP è il trattamento supportato da prove scientifiche, e nessun dispositivo da banco, compresi gli stent nasali, è un’alternativa. Tutti gli studi che collegano il trattamento dell’apnea a un migliore controllo delle crisi hanno utilizzato la pressione positiva delle vie aeree, soprattutto nei casi da moderati a gravi con epilessia farmacoresistente.
Se si tratta di semplice russamento o di un'apnea lieve confermata, le opzioni diminuiscono rapidamente. La terapia posizionale, la gestione del peso, la programmazione del consumo di alcol e il trattamento dell'ostruzione nasale sono i consueti primi interventi. Back2Sleep si inserisce in questo spazio: uno stent intranasale in silicone morbido, certificato CE come dispositivo di Classe I, che mantiene aperte le vie nasali durante il sonno, senza prescrizione, elettricità o tubi e con quattro misure nel kit iniziale. È un dispositivo per il russamento e l'apnea da lieve a moderata, non un trattamento per le crisi epilettiche, e nulla di quanto riportato qui suggerisce che riduca il rischio di SUDEP.
Qualunque cosa tu scelga, mantieni il team che si occupa dell'epilessia e il medico del sonno aggiornati e continua a contare le crisi. La qualità del sonno è una delle poche leve su cui puoi agire senza modificare i farmaci, e i suoi effetti emergono nei primi segnali di declino cognitivo associati all'apnea non trattata.
- Un risultato lieve non è un vicolo cieco, ma non è un motivo per saltare la CPAP se l'AHI è pari o superiore a 15.
- Chiedi il valore esatto di AHI o IAH, perché sono le soglie a determinare le valutazioni per la guida e i finanziamenti.
- Porta un diario delle crisi epilettiche alla visita di controllo, così ogni cambiamento sarà misurato e non affidato alla memoria.
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Domande frequenti
L’apnea notturna può causare crisi epilettiche?
Nessuno studio dimostra che l’apnea notturna causi l’epilessia. L’apnea non trattata frammenta il sonno e riduce l’ossigeno nel sangue, fattori associati a una soglia convulsiva più bassa e a crisi più frequenti. Una meta-analisi del 2017 pubblicata su Sleep & Breathing ha rilevato apnea ostruttiva del sonno nel 33,4% degli adulti con epilessia: la concomitanza è abbastanza comune da giustificare un controllo.
Trattare l’apnea notturna riduce la frequenza delle crisi?
È possibile. Nell’unico studio randomizzato con controllo simulato (Malow, Neurology, 2008), il 28% dei pazienti trattati con CPAP terapeutica, contro il 15% di quelli trattati con CPAP simulata, ha ottenuto una riduzione delle crisi di almeno il 50%; la differenza non era statisticamente significativa. I dati osservazionali sono più solidi: nei pazienti che seguivano il trattamento, le crisi sono passate da 1,8 a 1,0 al mese, mentre nei pazienti che non lo seguivano non si sono verificate variazioni (Vendrame, Epilepsia, 2011).
Come si distingue una crisi da un episodio di apnea notturna?
Le apnee ostruttive sono pause respiratorie che si ripetono molte volte all’ora, di solito accompagnate da russamento forte e rantoli tra una pausa e l’altra. Le crisi notturne sono episodi distinti, caratterizzati da movimenti stereotipati, che non si ripetono per tutta la notte. Registra l’episodio e annota per il neurologo la posizione in cui dormivi, i rumori e la durata.
Uno stimolatore del nervo vago può causare l’apnea notturna?
La stimolazione del nervo vago è associata sia alle apnee ostruttive sia a quelle centrali, e le impostazioni a ciclo rapido possono peggiorarle. Se il russamento o le pause respiratorie sono iniziati nelle settimane successive all’impianto o a una modifica delle impostazioni, parlane prima con il tuo team per l’epilessia. Spesso la soluzione consiste nel regolare i parametri di stimolazione, non nel richiedere subito un trattamento con CPAP.
L’apnea del sonno aumenta il rischio di SUDEP?
Nessuno studio citato qui dimostra che il trattamento dell’apnea ostruttiva del sonno riduca il rischio di SUDEP. L’incidenza della SUDEP è compresa tra 0,22 e 1,2 casi per 1.000 anni-paziente nell’epilessia in generale e tra 3 e 9 nell’epilessia resistente ai farmaci (Epilepsy Currents, 2026). La maggior parte degli eventi si verifica dopo una crisi convulsiva notturna, quindi ridurre queste crisi resta il passo più efficace.
Un test domiciliare per l’apnea del sonno è sufficiente se soffro di epilessia?
Un test domiciliare per l’apnea del sonno, o poligrafia respiratoria, permette di diagnosticare i casi semplici di apnea ostruttiva del sonno e si prenota più rapidamente. Registra la respirazione, ma non l’attività cerebrale, quindi non può rilevare le crisi notturne. Se gli episodi notturni non hanno una causa chiara, chiedi di sottoporti a una polisonnografia completa in laboratorio con canali EEG.
Posso guidare nell’UE se soffro sia di epilessia sia di apnea del sonno?
Entrambe le condizioni rientrano nell’allegato III della normativa UE sulla guida e devi soddisfare separatamente i requisiti previsti per ciascuna. L’OSAS moderata corrisponde a un indice di apnea-ipopnea da 15 a 29, quella grave a un valore pari o superiore a 30: in entrambi i casi sono richiesti il controllo della patologia e l’aderenza al trattamento. Per l’epilessia valgono periodi di assenza di crisi specifici. Verifica i dettagli con l’autorità competente per le patenti.
Chiunque soffra di epilessia resistente ai farmaci dovrebbe sottoporsi a uno studio del sonno?
È ragionevole sottoporre a screening chiunque soffra di epilessia resistente ai farmaci, russi forte o presenti apnee osservate. Un terzo dei pazienti con epilessia farmacoresistente presentava apnea ostruttiva del sonno, con un indice di disturbo respiratorio pari o superiore a 5 (Malow, Neurology, 2000). Chiedi di compilare il STOP-BANG o il SA-SDQ invece della scala di Epworth, perché i farmaci sedativi possono nascondere la sonnolenza diurna.
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