Perché l’apnea del sonno viene spesso confusa con la fatica della sclerosi multipla e come distinguerle
Come distinguere l’apnea del sonno dalla fatigue della sclerosi multipla prima di accettare un’altra spiegazione
Due condizioni producono lo stesso esaurimento, ma solo una compare in una registrazione notturna che puoi organizzare questo mese.
Perché è così facile confondere l’apnea del sonno con la fatigue della sclerosi multipla
L’apnea del sonno e la fatigue della sclerosi multipla producono lo stesso disturbo quotidiano attraverso due meccanismi completamente diversi. La fatigue da sclerosi multipla è un’insufficienza neurologica dell’energia. L’apnea del sonno consiste in ripetute interruzioni della respirazione che frammentano la notte e privano il sonno delle sue fasi ristoratrici.
La confusione ha conseguenze concrete, perché solo una delle due condizioni può essere misurata durante la notte e trattata nel giro di poche settimane. Una meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology ha riunito 30 studi e 6.447 persone con sclerosi multipla, rilevando la sindrome delle apnee ostruttive del sonno (SAOS) nel 36% dei casi quando veniva utilizzata la polisonnografia. Tuttavia, i classici segnali della sonnolenza diurna vengono solitamente attribuiti alla diagnosi di sclerosi multipla e non vengono mai approfonditi.
La stessa analisi del 2024 ha rilevato che la SAOS era 1,67 volte più comune nelle persone con sclerosi multipla rispetto ai controlli (OR 1,67; IC 95% 1,03-2,72; p=0,04). Anche il loro indice apnea-ipopnea (AHI) era più alto: 17,02 rispetto a 9,16 nei controlli sani (p=0,001).
La fatigue, invece, è quasi universale. Una revisione sistematica separata del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology, che comprendeva 69 studi e 44.468 pazienti, ha stimato la fatigue nella sclerosi multipla al 59,1% complessivo; la regione europea dell’OMS presentava il dato regionale più alto, pari al 61,2%.
La prevalenza della fatigue era inoltre correlata al fenotipo della sclerosi multipla nella revisione del 2024: 74,4% nella sclerosi multipla secondariamente progressiva, 64,3% nella sclerosi multipla primariamente progressiva e 54,7% nella sclerosi multipla recidivante-remittente. La respirazione disturbata nel sonno (SDB) può essere presente in qualsiasi forma.
- Entrambi i problemi sono comuni nella sclerosi multipla, quindi la presenza dell’uno non esclude mai l’altro.
- L’apnea del sonno è misurabile e trattabile; la fatigue primaria della sclerosi multipla attualmente non lo è.
- Le popolazioni europee con sclerosi multipla riportano la prevalenza più alta della fatigue rispetto a qualsiasi altra regione dell’OMS (Frontiers in Neurology, 2024).
Come distinguere a casa l’apnea del sonno dalla fatigue della sclerosi multipla
La distinzione più utile è stanchezza versus sonnolenza. La stanchezza è una mancanza di energia e di forza che persiste indipendentemente da quanto abbiate dormito bene. La sonnolenza è la pressione a prendere sonno e si manifesta quando vi assopite senza volerlo.
I medici descrivono come comune nella SM la stanchezza senza sonnolenza, mentre la sonnolenza senza stanchezza è rara. Quindi la domanda utile non è se vi sentite stanchi. È se gli occhi vi si chiudono da soli.
| Ciò che si nota | Stanchezza primaria da SM | Sonnolenza da apnea del sonno |
|---|---|---|
| Sensazione principale | L’energia crolla e il corpo rifiuta lo sforzo | Difficoltà a rimanere svegli; le palpebre si chiudono da sole |
| Dopo una notte davvero completa | Di solito invariata | Spesso sensibilmente migliore |
| Assopimento involontario | Non tipica | Tipica mentre si legge, si viaggia o si guarda la TV |
| Indizi notturni | Nicturia, spasticità notturna, sindrome delle gambe senza riposo, insonnia | Russamento, rantoli, pause respiratorie osservate dal partner |
| Segni mattutini | Nessun andamento mattutino costante descritto | Mal di testa al mattino e risveglio senza sentirsi riposati |
| Come viene misurato | Questionari come la Fatigue Severity Scale (FSS) o la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) | Una registrazione notturna della respirazione che produce un AHI |
I dati oggettivi confermano questa distinzione. Tra le 195 persone con SM studiate da Braley e colleghi nel Journal of Clinical Sleep Medicine (2014), i punteggi FSS erano nettamente più elevati in chi presentava un rischio maggiore di OSA rispetto a chi non lo presentava: 5.1 contro 4.0 (p<0.0001).
Un piccolo gruppo croato di 28 persone con SM, i cui risultati sono stati pubblicati su Acta Clinica Croatica (2022), ha rilevato che l’eccessiva sonnolenza diurna (EDS, o somnolenza diurna eccessiva) era significativamente associata alla stanchezza (p=0.015) e ai sintomi depressivi (p=0.004). Ciò sostiene l’idea che parte di questo peso possa derivare da un disturbo del sonno sottostante, anziché dalla patologia della SM in sé.
- Chiedetevi se vi assopite involontariamente, non semplicemente se vi sentite stanchi.
- Un miglioramento dopo una notte insolitamente buona fa pensare a un problema del sonno.
- Punteggi FSS più elevati erano associati a un rischio maggiore di OSA nella SM (Journal of Clinical Sleep Medicine, 2014).
Perché un punteggio STOP-BANG basso non basta a escludere il problema
I questionari di screening si comportano diversamente nella sclerosi multipla rispetto alla popolazione generale. Sono stati concepiti considerando russamento, corporatura, pressione sanguigna e apnee osservate, e non individuano le persone il cui profilo non corrisponde a questo modello.
In 200 persone con sclerosi multipla sottoposte a polisonnografia, come riportato su Multiple Sclerosis Journal (2021), al 78% è stata diagnosticata un’apnea ostruttiva del sonno. Il questionario STOP-BANG, con una soglia pari o superiore a 3, ha raggiunto una sensibilità dell’87% ma una specificità solo del 43% per la malattia da moderata a grave (AHI pari o superiore a 15), con un valore predittivo negativo di appena il 40% per l’OSA lieve (AHI pari o superiore a 5).
In parole semplici, nella sclerosi multipla un risultato STOP-BANG a basso rischio è più vicino a un lancio della moneta che a un via libera. La meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology ha mostrato lo stesso andamento a livello di popolazione: prevalenza del 26% con STOP-BANG e del 30% con il Questionario di Berlino, rispetto al 36% con la polisonnografia.
- Lo STOP-BANG individua la maggior parte dei casi da moderati a gravi, ma segnala molti falsi positivi (Multiple Sclerosis Journal, 2021).
- In quella coorte, il suo valore predittivo negativo per l’OSA lieve nella sclerosi multipla era solo del 40%.
- La prevalenza basata sui questionari era nettamente inferiore a quella basata sulla polisonnografia (Frontiers in Neurology, 2024).
L’apnea ostruttiva e quella centrale non sono lo stesso problema
L’apnea ostruttiva del sonno è un evento meccanico. Le vie respiratorie superiori si restringono o collassano mentre torace e diaframma continuano a lavorare, quindi lo sforzo respiratorio prosegue e il russamento è spesso udibile.
L’apnea centrale del sonno è un evento di segnalazione. Lo stimolo a respirare si interrompe brevemente, quindi non c’è sforzo respiratorio e spesso non c’è alcun russamento. Le lesioni demielinizzanti del tronco encefalico sono il motivo classico per cui si discutono gli episodi centrali nella sclerosi multipla, e la letteratura collega la demielinizzazione che interessa il controllo respiratorio al rischio di disturbi respiratori del sonno.
La distinzione cambia ciò che succede dopo. Un referto che mostra una predominanza di episodi centrali va sottoposto a un medico del sonno e al team di neurologia, non a un dispositivo da banco. È anche per questo che una notte silenziosa non è mai un motivo per rinunciare al test quando si ha la sclerosi multipla.
- L’assenza di russamento non esclude l’apnea del sonno, in particolare gli episodi centrali.
- L’apnea ostruttiva e quella centrale richiedono specialisti e trattamenti diversi.
- Solo una registrazione che misura il flusso e lo sforzo respiratorio può distinguere i due fenomeni.
Cosa comporta realmente un test del sonno in Francia, nel Regno Unito e in Germania
In tutti e tre i Paesi il test di prima linea viene normalmente eseguito a casa propria, non in laboratorio. Questo è importante se trasferimenti, ausili per la mobilità, gestione del catetere o gli impegni di chi presta assistenza rendono impensabile trascorrere la notte in ospedale.
| Paese | Test di prima linea | Chi lo organizza | Invio a un laboratorio |
|---|---|---|---|
| Francia | Poligrafia ventilatoria notturna domiciliare, con registrazione dell’ECG, dei movimenti respiratori, del flusso d’aria e della saturazione dell’ossigeno nel sangue per almeno 6 ore (Ameli) | Il medico prescrittore | Ameli descrive la polisonnografia completa come un esame complesso che non viene prescritto sistematicamente |
| Regno Unito | Un test domiciliare per l’apnea del sonno (HSAT), con un dispositivo indossato durante la notte che misura respirazione e battito cardiaco (NHS) | Il medico di base ti indirizza a un centro del sonno specialistico | Il ricovero in clinica è necessario solo in alcuni casi |
| Germania | Poligrafia ambulatoriale come screening | Medico di base, specialista HNO (otorinolaringoiatra) o pneumologo | Polisonnografia in uno Schlaflabor certificato quando i risultati lo richiedono |
Non viene iniettato nulla e nulla fa male. Indossi i sensori, dormi e restituisci il kit. Per un quadro completo di ciò che registra ciascuna opzione, leggi la nostra guida al test del sonno domiciliare rispetto allo studio del sonno in laboratorio prima dell’appuntamento.
I termini di ricerca differiscono in Europa. I lettori francesi cercano SAOS o SAHOS e sclérose en plaques (SEP), quelli tedeschi Schlafapnoe e Multiple Sklerose, mentre nel Regno Unito si scrive apnoea. La linea guida NICE NG202 riguarda l’OSAHS nelle persone di età superiore ai 16 anni e supporta sia l’ESS sia lo STOP-BANG per una valutazione strutturata.
- Francia, Regno Unito e Germania iniziano tutti con una registrazione respiratoria domiciliare.
- In Germania, il percorso prevede il ricorso a uno Schlaflabor certificato, i cui standard sono stabiliti dalla DGSM.
- Una notte in laboratorio è l’eccezione, quindi i problemi di mobilità non devono necessariamente ritardare l’esame.
La fascia del tuo IAH determina ciò che il tuo sistema sanitario finanzierà
L’indice di apnea-ipopnea conta gli eventi respiratori per ogni ora di sonno e la fascia in cui rientra determina il trattamento offerto. I referti possono inoltre mostrare un indice di desaturazione dell’ossigeno (ODI). È fondamentale sapere che le fasce non sono identiche in tutta Europa.
L’Assurance Maladie (Ameli) definisce le fasce francesi come IAH da 5 a 15 lieve, da 16 a 30 moderata e superiore a 30 grave. Il NHS classifica l’OSA come lieve con un IAH da 5 a 14, moderata da 15 a 30 e grave oltre 30. Il nostro approfondimento su cosa significa realmente il tuo punteggio IAH spiega come vengono conteggiati questi eventi.
Anche le regole di finanziamento divergono in misura analoga. In Francia, sia la CPAP (PPC, pressione positiva continua) sia un dispositivo di avanzamento mandibolare (OAM) richiedono un accord préalable compilato dal medico prescrittore alla prima prescrizione e a ogni rinnovo.
In Francia, la prosecuzione del rimborso della PPC è subordinata a un uso misurato di almeno 3 ore per notte con efficacia dimostrata, mentre il rinnovo di un OAM dopo due anni richiede un miglioramento dei sintomi e una riduzione di almeno il 50% dell’indice di apnea-ipopnea. In Francia l’apnea del sonno non è riconosciuta come ALD, a differenza della SM; per una copertura completa dei costi è quindi generalmente necessaria una mutuelle.
Nel Regno Unito, la CPAP è fornita gratuitamente dal NHS. La linea guida NICE NG202 indica la CPAP per l’OSAHS da moderata a grave o in presenza di sintomi significativi, e i dispositivi di avanzamento mandibolare per l’OSAHS da lieve a moderata quando appropriati. Tra le opzioni elencate dal NHS figurano anche la stimolazione del nervo ipoglosso e gli esercizi per la bocca e il viso. In Germania, l’assicurazione sanitaria pubblica copre generalmente il percorso con l’impegnativa di un medico.
- In Francia, l’OSA moderata inizia da un IAH pari a 16, mentre per il NHS inizia da un AHI pari a 15.
- In Francia, sia la PPC sia l’OAM richiedono un accord préalable, e il rimborso della PPC dipende dall’uso misurato.
- I lettori del Regno Unito dovrebbero verificare se i loro sintomi comportano l’obbligo di notifica alla DVLA.
Separare l’apnea del sonno dalla fatigue della sclerosi multipla con il neurologo
Il divario tra screening e diagnosi è documentato. Nella coorte del 2014 del Journal of Clinical Sleep Medicine, composta da 195 persone con SM, solo il 21% aveva una diagnosi formale di OSA, mentre il 56% risultava positivo allo STOP-BANG con un punteggio pari o superiore a 3. In quello studio, il rischio attribuibile nella popolazione suggeriva che il 40% della fatigue associata alla SM fosse potenzialmente attribuibile a un rischio elevato di OSA e l’11% a un’OSA diagnosticata formalmente.
Questo divario si riduce solo quando qualcuno lo chiede. Ecco come farlo nel modo giusto.
1Pronuncia separatamente le due parole
Dillo con precisione: «Non sono solo stanco, mi addormento senza volerlo». In una clinica affollata, fatigue e sonnolenza possono sembrare la stessa cosa, ma è la seconda a far scattare l’invio a un centro del sonno.
2Indica il nome del test usato nel tuo sistema sanitario
Chiedi una poligrafia ventilatoria in Francia, un test domiciliare per l’apnea del sonno tramite il medico di base nel Regno Unito oppure una poligrafia ambulatoriale in Germania. Una richiesta specifica è molto più difficile da rimandare rispetto a una generica richiesta di controllo.
3Chiedi di sottoporti al test prima di ricevere una prescrizione per la fatigue
Amantadina e modafinil sono comunemente usati per la fatigue associata alla SM. Iniziare un farmaco che favorisce la veglia mentre un’apnea del sonno non trattata è ancora presente può mascherare il segnale, lasciando il problema respiratorio irrisolto; quindi chiedi prima la registrazione.
4Prepara una risposta a «fa semplicemente parte della SM»
Rispondi che vorresti prima escludere i disturbi respiratori del sonno e menziona il divario tra il 21% e il 56%. Se la tua clinica neurologica non può organizzare il test, di solito può farlo il tuo medico di base o un otorinolaringoiatra.
- Solo il 21% di quella coorte con SM aveva una diagnosi formale di OSA, mentre il 56% risultava positivo allo screening (JCSM, 2014).
- Chiedi di fare il test prima di accettare un farmaco stimolante la veglia per la stanchezza.
- Indica il test specifico di prima linea utilizzato nel tuo Paese quando lo richiedi.
Se il risultato indica un’OSA lieve, la respirazione nasale è la variabile successiva
I risultati del test dividono il percorso. L’OSA moderata e grave, a cui si riferisce gran parte delle evidenze sulla SM, rientra nell’ambito della CPAP o della PPC, e l’AHI medio aggregato nella meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology era 20.70 (IC 95% 16.31-25.10).
Una minoranza conclude il test rientrando nella fascia lieve, oppure con russamento e senza apnea significativa. In questi casi, le opzioni realistiche sono la terapia posizionale, un dispositivo di avanzamento mandibolare quando appropriato e l’attenzione all’ostruzione nasale.
L’ostruzione nasale e l’aumento della resistenza nasale meritano una menzione a parte perché sono correggibili e spesso trascurati. Una scarsa pervietà nasale favorisce il russamento ed è un motivo documentato per cui le persone tollerano male la CPAP, un aspetto doppiamente importante nella SM. La ridotta destrezza manuale, il tremore e la spasticità rendono davvero difficili il posizionamento della maschera e la regolazione delle cinghie, e il rimborso francese dipende dall’uso misurato di 3 ore per notte.
Back2Sleep è un’azienda francese con sede a Parigi che produce uno stent intranasale morbido in silicone, certificato CE come dispositivo di Classe I. Si inserisce nella narice per mantenere aperte le vie aeree nasali durante il sonno, non richiede prescrizione, elettricità, rumore né tubi e il kit iniziale contiene quattro misure, così puoi trovare a casa quella adatta a te. L’aumento di peso correlato ai corticosteroidi e la riduzione dell’attività fisica possono inoltre modificare nel tempo il rischio di russamento: vale la pena esaminarlo con il tuo team.
- Il trattamento dipende dalla fascia di AHI, quindi il test deve precedere qualsiasi acquisto.
- L’ostruzione nasale è una variabile distinta e correggibile che influisce anche sull’aderenza alla CPAP.
- Il carico imposto dal dispositivo è un problema reale nella SM, quindi la facilità di gestione rientra nella decisione.
Cosa fare nei prossimi sette giorni
Inizia dall’osservazione, non da un acquisto. Per una settimana, annota se ti addormenti involontariamente, se qualcuno ti ha sentito smettere di respirare e se dormire a lungo aiuta.
Poi prenota l’appuntamento e usa la formulazione del primo passaggio. Il test trasforma una discussione sulla stanchezza in un numero su cui il tuo sistema sanitario agirà.
- Una settimana di semplici annotazioni è sufficiente per giustificare la richiesta di un test.
- Chiedi esplicitamente la registrazione di prima linea utilizzata nel tuo Paese.
- Aspetta di conoscere la tua fascia AHI e il tipo di apnea prima di acquistare qualsiasi cosa.
Cosa dicono gli utenti di Back2Sleep
Domande frequenti
L’apnea notturna può essere scambiata per la fatica da sclerosi multipla?
Sì, e succede regolarmente. Entrambe causano esaurimento quotidiano, quindi spesso le cliniche lo attribuiscono soltanto alla sclerosi multipla. In uno studio del 2014 pubblicato sul Journal of Clinical Sleep Medicine, condotto su 195 persone con sclerosi multipla, solo il 21% aveva una diagnosi formale di apnea ostruttiva del sonno, mentre il 56% risultava positivo allo screening STOP-BANG. È proprio per questa differenza che è importante sottoporsi a un test.
Come faccio a sapere se la mia fatica dipende dalla sclerosi multipla o dall’apnea notturna?
Cerca la sonnolenza più che la stanchezza. La fatica da sclerosi multipla è un esaurimento energetico che persiste anche dopo una notte davvero ristoratrice, mentre l’apnea notturna ti fa addormentare involontariamente mentre leggi o viaggi. Russamento, rantoli e mal di testa mattutino indicano un problema respiratorio. Solo una registrazione notturna può confermare quale delle due condizioni hai.
Quale percentuale di persone con sclerosi multipla soffre di apnea del sonno?
Una meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology, che ha preso in esame 30 studi e 6.447 pazienti, ha rilevato la presenza della sindrome delle apnee ostruttive del sonno nel 36% dei casi quando misurata mediante polisonnografia, con una frequenza 1,67 volte superiore rispetto ai controlli. Le stime basate sui questionari erano inferiori: 26% secondo STOP-BANG e 30% secondo il Questionario di Berlino; pertanto, i questionari tendono a sottostimare la prevalenza.
È possibile avere l’apnea del sonno senza russare se si è affetti da sclerosi multipla?
Sì. L’apnea centrale del sonno consiste in una pausa del segnale respiratorio proveniente dal cervello, quindi non c’è sforzo muscolare e spesso non c’è affatto russamento. Le lesioni demielinizzanti del tronco encefalico sono il motivo classico per cui, nella sclerosi multipla, si prendono in considerazione gli eventi centrali. Anche chi dorme senza russare ma presenta una sonnolenza inspiegabile necessita comunque di una registrazione notturna.
Posso chiedere al neurologo uno studio del sonno o devo rivolgermi al medico di base?
Entrambe le opzioni possono funzionare, quindi inizia da chi può visitarti prima. Indica il nome dell’esame usato localmente: poligrafia ventilatoria in Francia, home sleep apnoea test nel Regno Unito oppure poligrafia ambulatoriale in Germania. Se la tua clinica neurologica non può organizzarlo, di solito possono farlo il tuo medico di base, un otorinolaringoiatra o uno pneumologo.
Un punteggio STOP-BANG basso esclude l’apnea del sonno nelle persone con sclerosi multipla?
No. Tra 200 persone con sclerosi multipla sottoposte a polisonnografia, come riportato nel Multiple Sclerosis Journal nel 2021, un punteggio STOP-BANG pari o superiore a tre ha mostrato una sensibilità dell’87%, ma una specificità di appena il 43%; il suo valore predittivo negativo per l’apnea del sonno lieve era solo del 40%. Pertanto, un punteggio basso non esclude la presenza della patologia.
Il trattamento dell’apnea del sonno migliorerà la mia stanchezza dovuta alla sclerosi multipla?
Potrebbe essere d’aiuto, anche se nessuno può garantirlo. Nell’analisi del 2014 pubblicata sul Journal of Clinical Sleep Medicine, il rischio attribuibile nella popolazione ha suggerito che il 40% della stanchezza associata alla sclerosi multipla fosse potenzialmente attribuibile a un rischio elevato di apnea del sonno e l’11% a un’apnea diagnosticata. Trattare il problema respiratorio elimina uno dei fattori responsabili; la stanchezza primaria dovuta alla sclerosi multipla può persistere.
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