Perché l’apnea del sonno viene spesso confusa con la fatica della sclerosi multipla e come distinguerle
Come distinguere l’apnea del sonno dalla fatica dovuta alla sclerosi multipla prima di accettare un’altra spiegazione
Due condizioni producono lo stesso esaurimento, ma solo una delle due compare in una registrazione notturna che puoi organizzare questo mese.
Perché è così facile confondere l’apnea del sonno con la fatica dovuta alla sclerosi multipla
L’apnea del sonno e la fatica dovuta alla sclerosi multipla producono lo stesso disturbo quotidiano attraverso due meccanismi completamente diversi. La fatica associata alla sclerosi multipla è una mancanza di energia di origine neurologica. L’apnea del sonno consiste in ripetute interruzioni della respirazione che frammentano la notte e privano il sonno delle sue fasi ristoratrici.
La confusione ha un costo concreto, perché solo uno dei due problemi può essere misurato durante la notte e trattato nel giro di poche settimane. Una meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology, che ha riunito 30 studi e 6.447 persone con sclerosi multipla, ha rilevato la sindrome delle apnee ostruttive del sonno (OSAHS) nel 36% dei casi quando veniva utilizzata la polisonnografia. Tuttavia, i classici segnali della sonnolenza diurna vengono di solito attribuiti alla diagnosi di sclerosi multipla e non vengono mai approfonditi.
La stessa analisi del 2024 ha rilevato che l’OSAHS era 1,67 volte più comune nelle persone con sclerosi multipla rispetto ai controlli (OR 1,67; IC 95% 1,03-2,72; p=0,04). Anche il loro indice di apnea-ipopnea (AHI) era più alto: 17,02 contro 9,16 nei controlli sani (p=0,001).
La fatica, invece, è quasi universale. Una revisione sistematica separata del 2024, pubblicata su Frontiers in Neurology e comprendente 69 studi e 44.468 pazienti, ha stimato la prevalenza complessiva della fatica nella sclerosi multipla al 59,1%; la Regione europea dell’OMS ha registrato il dato regionale più alto, pari al 61,2%.
Nella revisione del 2024, la prevalenza della fatica variava anche in base al fenotipo della sclerosi multipla: 74,4% nella sclerosi multipla secondariamente progressiva, 64,3% nella forma primariamente progressiva e 54,7% nella forma recidivante-remittente. I disturbi respiratori del sonno (SDB) possono essere presenti in tutte queste forme.
- Entrambi i problemi sono comuni nella sclerosi multipla, quindi la presenza di uno non esclude mai l’altro.
- L’apnea del sonno è misurabile e trattabile; al momento, la fatica primaria dovuta alla sclerosi multipla non lo è.
- Le popolazioni europee con sclerosi multipla riportano la prevalenza della fatica più alta di qualsiasi regione dell’OMS (Frontiers in Neurology, 2024).
Come distinguere a casa l’apnea del sonno dalla fatica dovuta alla sclerosi multipla
La distinzione più utile è tra fatica e sonnolenza. La fatica è una mancanza di energia e di capacità di compiere sforzi che persiste indipendentemente dalla qualità del sonno. La sonnolenza è il bisogno impellente di addormentarsi e si manifesta quando ci si assopisce senza volerlo.
I medici descrivono la fatica senza sonnolenza come comune nella sclerosi multipla, mentre la sonnolenza senza fatica è rara. Quindi la domanda utile non è se ti senti stanco. È se gli occhi ti si chiudono da soli.
| Cosa noti | Fatica primaria della sclerosi multipla | Sonnolenza da apnea del sonno |
|---|---|---|
| Sensazione principale | L'energia crolla e il corpo si rifiuta di compiere lo sforzo | Difficoltà a rimanere svegli; le palpebre si chiudono da sole |
| Dopo una notte davvero completa | Di solito invariata | Spesso sensibilmente migliore |
| Assopimento involontario | Non tipico | Tipico durante la lettura, gli spostamenti o mentre si guarda la TV |
| Indizi notturni | Nicturia, spasticità notturna, sindrome delle gambe senza riposo, insonnia | Russamento, rantoli e pause respiratorie osservati dal partner |
| Segni caratteristici al mattino | Nessun andamento mattutino costante | Mal di testa al mattino e risveglio non ristoratore |
| Come viene misurato | Questionari come la Fatigue Severity Scale (FSS) o la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) | Una registrazione notturna della respirazione che produce un AHI |
I dati oggettivi confermano questa distinzione. Tra le 195 persone con sclerosi multipla studiate da Braley e colleghi nel Journal of Clinical Sleep Medicine (2014), i punteggi FSS erano nettamente più elevati in chi presentava un rischio maggiore di OSA rispetto a chi non lo presentava: 5,1 contro 4,0 (p<0.0001).
Un piccolo gruppo croato di 28 pazienti con sclerosi multipla, descritto in Acta Clinica Croatica (2022), ha rilevato che l'eccessiva sonnolenza diurna (EDS, o sonnolenza diurna eccessiva) era significativamente associata alla fatica (p=0.015) e ai sintomi depressivi (p=0.004). Ciò sostiene l'idea che parte di questo peso possa derivare da un disturbo del sonno sottostante, anziché dalla patologia della sclerosi multipla in sé.
- Chiediti se ti assopisci involontariamente, non semplicemente se ti senti stanco.
- Un miglioramento dopo una notte insolitamente riposante fa pensare a un problema del sonno.
- Punteggi FSS più elevati erano associati a un rischio maggiore di OSA nella sclerosi multipla (Journal of Clinical Sleep Medicine, 2014).
Perché un punteggio STOP-BANG basso non basta a escludere il problema
I questionari di screening si comportano diversamente nella sclerosi multipla rispetto alla popolazione generale. Sono stati costruiti considerando russamento, corporatura, pressione arteriosa e apnee osservate, e non individuano le persone il cui profilo non corrisponde a questo modello.
In 200 people with MS who underwent polysomnography, reported in Multiple Sclerosis Journal (2021), 78% were diagnosed with obstructive sleep apnea. The STOP-BANG questionnaire at a threshold of 3 or more reached 87% sensitivity but only 43% specificity for moderate-to-severe disease (AHI 15 or above), with a negative predictive value of just 40% for mild OSA (AHI 5 or above).
In parole semplici, un risultato STOP-BANG a basso rischio nella sclerosi multipla è più simile al lancio di una moneta che a un via libera. La meta-analisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology ha mostrato lo stesso schema a livello di popolazione, con una prevalenza del 26% secondo lo STOP-BANG e del 30% secondo il questionario di Berlino, rispetto al 36% secondo la polisonnografia.
- Lo STOP-BANG individua la maggior parte dei casi da moderati a gravi, ma segnala molti falsi positivi (Multiple Sclerosis Journal, 2021).
- In quella coorte, il suo valore predittivo negativo per l’OSA lieve era solo del 40%.
- La prevalenza stimata sulla base di questionari era nettamente inferiore a quella basata sulla polisonnografia (Frontiers in Neurology, 2024).
L’apnea ostruttiva e quella centrale non sono lo stesso problema
L’apnea ostruttiva del sonno è un evento meccanico. Le vie respiratorie superiori si restringono o collassano mentre il torace e il diaframma continuano a lavorare, quindi lo sforzo respiratorio prosegue e il russamento è spesso udibile.
L’apnea centrale del sonno è un evento di segnalazione. Lo stimolo a respirare si interrompe brevemente, quindi non c’è sforzo respiratorio e spesso non c’è alcun russamento. Le lesioni demielinizzanti del tronco encefalico sono il motivo classico per cui si discutono gli eventi centrali nella sclerosi multipla, e la letteratura collega la demielinizzazione che colpisce il controllo respiratorio al rischio di disturbi respiratori del sonno.
La distinzione cambia ciò che succede dopo. Un referto che mostri una prevalenza di eventi centrali deve essere valutato da uno specialista del sonno e dal team di neurologia, non da un dispositivo da banco. È anche per questo che una notte silenziosa non è mai un motivo per rinunciare agli esami quando si ha la sclerosi multipla.
- L’assenza di russamento non esclude l’apnea del sonno, in particolare gli eventi centrali.
- L’apnea ostruttiva e quella centrale richiedono specialisti e trattamenti diversi.
- Solo una registrazione che misuri il flusso d’aria e lo sforzo respiratorio può distinguere le due condizioni.
Cosa comporta realmente un esame del sonno in Francia, nel Regno Unito e in Germania
In tutti e tre i Paesi l’esame di prima linea viene normalmente effettuato nel proprio letto, non in laboratorio. Questo è importante se trasferimenti, ausili per la mobilità, gestione del catetere o gli impegni di chi assiste rendono impensabile trascorrere la notte in ospedale.
| Paese | Esame di prima linea | Chi la organizza | Invio a un laboratorio |
|---|---|---|---|
| Francia | Poligrafia ventilatoria notturna domiciliare, con registrazione dell’ECG, dei movimenti respiratori, del flusso d’aria e della saturazione dell’ossigeno nel sangue per almeno 6 ore (Ameli) | Il medico prescrittore | Ameli descrive la polisonnografia completa come un esame complesso che non viene prescritto sistematicamente |
| Regno Unito | Un test domiciliare per l’apnea del sonno (HSAT), un dispositivo indossato durante la notte che misura la respirazione e il battito cardiaco (NHS) | Il medico di base ti indirizza a una clinica del sonno specializzata | Il ricovero in clinica è necessario solo in alcuni casi |
| Germania | Poligrafia ambulatoriale come screening | Medico di base, specialista HNO (otorinolaringoiatra) o pneumologo | Polisonnografia in uno Schlaflabor certificato quando i risultati lo richiedono |
Non viene iniettato nulla e non fa male nulla. Indossi i sensori, dormi e restituisci il kit. Per una panoramica completa di ciò che registra ciascuna opzione, leggi la nostra guida al test del sonno domiciliare rispetto allo studio del sonno in laboratorio prima dell’appuntamento.
I termini di ricerca differiscono in Europa. I lettori francesi cercano SAOS o SAHOS e sclérose en plaques (SEP), quelli tedeschi cercano Schlafapnoe e Multiple Sklerose, mentre nel Regno Unito si scrive apnoea. La linea guida NICE NG202 riguarda l’OSAHS nelle persone di età superiore ai 16 anni e supporta sia l’ESS sia lo STOP-BANG per una valutazione strutturata.
- Francia, Regno Unito e Germania iniziano tutti con una registrazione respiratoria domiciliare.
- In Germania il percorso prevede il passaggio a uno Schlaflabor certificato, i cui standard sono stabiliti dalla DGSM.
- Una notte in laboratorio è un’eccezione, quindi i problemi di mobilità non devono necessariamente ritardare l’esame.
La fascia del tuo IAH determina ciò che il tuo sistema sanitario finanzierà
L’indice apnea-ipopnea conta gli eventi respiratori per ora di sonno, e la fascia in cui rientra determina il trattamento offerto. I referti possono anche riportare un indice di desaturazione dell’ossigeno (ODI). È fondamentale sapere che le fasce non sono identiche in tutta Europa.
L’Assurance Maladie (Ameli) definisce le fasce francesi come IAH da 5 a 15 lieve, da 16 a 30 moderato e superiore a 30 grave. Il NHS classifica l’OSA come lieve con un IAH da 5 a 14, moderata da 15 a 30 e grave oltre 30. Il nostro approfondimento su cosa significa realmente il tuo punteggio IAH spiega come vengono conteggiati questi eventi.
Anche le regole di finanziamento divergono notevolmente. In Francia sia la CPAP (PPC, pressione positiva continua) sia un dispositivo di avanzamento mandibolare (OAM) richiedono un accord préalable compilato dal medico prescrittore alla prima prescrizione e a ogni rinnovo.
La prosecuzione del rimborso francese della PPC è subordinata a un uso documentato di almeno 3 ore per notte con efficacia dimostrata, e il rinnovo di un OAM dopo due anni richiede un miglioramento dei sintomi oltre a una riduzione di almeno il 50% dell’indice apnea-ipopnea. In Francia l’apnea notturna non è riconosciuta come ALD, a differenza della sclerosi multipla, quindi in genere è necessaria una mutuelle per la copertura completa dei costi.
Nel Regno Unito, la CPAP è fornita gratuitamente dal NHS. La linea guida NICE NG202 indica la CPAP per l’OSAHS da moderata a grave o in presenza di sintomi significativi, e i dispositivi di avanzamento mandibolare per l’OSAHS da lieve a moderata quando appropriati. La stimolazione del nervo ipoglosso e gli esercizi per la bocca e il viso figurano inoltre tra le opzioni elencate dal NHS. In Germania, l’assicurazione sanitaria obbligatoria copre generalmente il percorso con l’impegnativa di un medico.
- In Francia, l’OSA moderata inizia con un IAH pari a 16, mentre per il NHS inizia con un AHI pari a 15.
- In Francia, sia la PPC sia l’OAM richiedono un accord préalable e il rimborso della PPC dipende dall’utilizzo misurato.
- I lettori del Regno Unito dovrebbero verificare se i loro sintomi comportano l’obbligo di segnalazione alla DVLA.
Distinguere l’apnea del sonno dalla fatica della sclerosi multipla insieme al neurologo
Il divario tra screening e diagnosi è documentato. Nella coorte del 2014 pubblicata sul Journal of Clinical Sleep Medicine, composta da 195 persone con SM, solo il 21% aveva una diagnosi formale di OSA, mentre il 56% risultava positivo allo STOP-BANG con un punteggio pari o superiore a 3. In quello studio, il rischio attribuibile nella popolazione suggeriva che il 40% della fatica associata alla SM fosse potenzialmente attribuibile a un rischio elevato di OSA e l’11% a un’OSA formalmente diagnosticata.
Questo divario si riduce solo quando qualcuno lo chiede. Ecco come porre bene la domanda.
1Pronuncia distintamente le due parole
Dillo con precisione: «Non sono solo stanco, mi addormento senza volerlo». In una clinica affollata, fatica e sonnolenza possono sembrare la stessa cosa, ma è la seconda a far scattare l’invio a uno specialista del sonno.
2Indica il nome dell’esame utilizzato nel tuo sistema sanitario
Chiedi una poligrafia respiratoria in Francia, un test domiciliare per l’apnea del sonno tramite il medico di base nel Regno Unito oppure una poligrafia ambulatoriale in Germania. Una richiesta specifica è molto più difficile da rimandare rispetto a una generica richiesta di controllo.
3Chiedi di sottoporti all’esame prima di ricevere una prescrizione per la fatica
Amantadina e modafinil sono comunemente usati per la fatica associata alla SM. Iniziare un farmaco che favorisce la veglia mentre un’apnea del sonno non trattata è ancora presente può mascherare il segnale, lasciando il problema respiratorio irrisolto; quindi chiedi prima la registrazione.
4Prepara una risposta a «fa semplicemente parte della SM»
Rispondi che vorresti prima escludere i disturbi respiratori del sonno e menziona il divario tra il 21% e il 56%. Se la tua clinica neurologica non può organizzare l’esame, di solito può farlo il medico di base o un collega otorinolaringoiatra.
- Solo il 21% di quella coorte di persone con SM aveva una diagnosi formale di OSA, mentre il 56% risultava positivo allo screening (JCSM, 2014).
- Chiedi di fare il test prima di accettare un farmaco che favorisca la veglia per la stanchezza.
- Quando richiedi il test, indica il nome specifico dell’esame di prima linea utilizzato nel tuo Paese.
Se il risultato indica una forma lieve, la respirazione nasale è la variabile successiva
I risultati del test dividono il percorso. L’OSA moderata e grave, a cui si riferisce gran parte delle evidenze sulla SM, rientra nell’ambito della CPAP o della PPC, e l’AHI medio aggregato nella metanalisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology era pari a 20,70 (IC 95% 16,31-25,10).
Una minoranza conclude il test rientrando nella fascia lieve, oppure con russamento e senza apnea significativa. In questi casi, le opzioni realistiche sono la terapia posizionale, un dispositivo di avanzamento mandibolare quando adatto e l’attenzione all’ostruzione nasale.
L’ostruzione nasale e l’aumento della resistenza nasale meritano una menzione a parte perché sono risolvibili e spesso trascurati. Una scarsa pervietà nasale favorisce il russamento ed è una ragione documentata per cui le persone tollerano male la CPAP, un aspetto ancora più importante nella SM. La ridotta destrezza manuale, il tremore e la spasticità rendono davvero difficili la regolazione della maschera e delle cinghie, e il rimborso francese dipende dall’utilizzo misurato di 3 ore a notte.
Back2Sleep è un’azienda francese con sede a Parigi che produce uno stent intranasale morbido in silicone, certificato CE e di classe I. Si inserisce nella narice per mantenere aperte le vie nasali durante il sonno, non richiede prescrizione, elettricità, rumore né tubi, e il kit iniziale contiene quattro misure per trovare quella adatta a casa. L’aumento di peso e la riduzione dell’attività legati ai corticosteroidi possono inoltre modificare nel tempo il rischio di russamento; vale la pena parlarne con il proprio team.
- Il trattamento dipende dalla fascia di AHI, quindi il test deve precedere qualsiasi acquisto.
- L’ostruzione nasale è una variabile separata e risolvibile che influisce anche sull’aderenza alla CPAP.
- Il carico legato al dispositivo è un problema reale nella SM, quindi la facilità di gestione deve rientrare nella decisione.
Cosa fare nei prossimi sette giorni
Inizia dall’osservazione, non da un acquisto. Per una settimana, annota se ti addormenti involontariamente, se qualcuno ti ha sentito smettere di respirare e se una notte lunga ti fa stare meglio.
Poi prenota l’appuntamento e usa la formulazione del primo passaggio. Il test trasforma una discussione sulla stanchezza in un dato su cui il tuo organismo potrà intervenire.
- Una settimana di semplici annotazioni è sufficiente per giustificare la richiesta di un test.
- Chiedi espressamente il nome della registrazione di prima linea utilizzata nel tuo Paese.
- Aspetta di conoscere la tua fascia AHI e il tipo di apnea prima di acquistare qualsiasi cosa.
Cosa dicono gli utenti di Back2Sleep
Domande frequenti
L’apnea notturna può essere scambiata per la fatica da sclerosi multipla?
Sì, e succede regolarmente. Entrambe causano spossatezza quotidiana, quindi spesso le cliniche la attribuiscono esclusivamente alla sclerosi multipla. In uno studio del 2014 pubblicato sul Journal of Clinical Sleep Medicine, condotto su 195 persone con sclerosi multipla, solo il 21% aveva una diagnosi formale di apnea ostruttiva del sonno, mentre il 56% è risultato positivo allo screening STOP-BANG. Questa differenza spiega perché è importante sottoporsi ai test.
Come faccio a sapere se la mia fatica è dovuta alla sclerosi multipla o all’apnea notturna?
Cerca la sonnolenza, non la stanchezza. La fatica da sclerosi multipla è una mancanza di energia che persiste anche dopo una notte davvero ristoratrice, mentre l’apnea notturna ti fa addormentare involontariamente mentre leggi o viaggi. Russare, ansimare e il mal di testa mattutino indicano un problema respiratorio. Solo una registrazione notturna può confermare quale delle due condizioni hai.
Quale percentuale delle persone con sclerosi multipla soffre di apnea notturna?
Una metanalisi del 2024 pubblicata su Frontiers in Neurology, che comprendeva 30 studi e 6.447 pazienti, ha rilevato la presenza della sindrome delle apnee ostruttive del sonno nel 36% dei casi quando misurata mediante polisonnografia, con una frequenza 1,67 volte superiore rispetto ai controlli. Le stime basate sui questionari erano inferiori: 26% con STOP-BANG e 30% con il questionario di Berlino; pertanto, i questionari individuano meno casi del previsto.
Si può avere apnea del sonno senza russare se si è affetti da sclerosi multipla?
Sì. L’apnea centrale del sonno è una pausa nel segnale respiratorio proveniente dal cervello, quindi non c’è sforzo muscolare e spesso non c’è affatto russamento. Le lesioni demielinizzanti del tronco encefalico sono il motivo classico per cui si prendono in considerazione gli eventi centrali nella sclerosi multipla. Anche chi dorme senza russare ma presenta sonnolenza inspiegabile deve sottoporsi a una registrazione notturna.
Posso chiedere al neurologo uno studio del sonno o devo rivolgermi al medico di base?
Entrambe le opzioni possono funzionare, quindi inizia da chi può visitarti prima. Usa il nome dell’esame adottato localmente: poligrafia respiratoria in Francia, home sleep apnoea test nel Regno Unito oppure poligrafia ambulatoriale in Germania. Se la tua clinica neurologica non può organizzarlo, di solito possono farlo il medico di base, un otorinolaringoiatra o uno pneumologo.
Un punteggio STOP-BANG basso esclude l’apnea del sonno nelle persone con sclerosi multipla?
No. Tra 200 persone con sclerosi multipla sottoposte a polisonnografia, come riportato nel Multiple Sclerosis Journal nel 2021, un punteggio STOP-BANG pari o superiore a tre ha mostrato una sensibilità dell’87%, ma una specificità di appena il 43%; il suo valore predittivo negativo per l’apnea del sonno lieve era solo del 40%. Pertanto, un punteggio basso non consente di escludere il problema.
Il trattamento dell’apnea del sonno migliorerà la mia fatica dovuta alla sclerosi multipla?
Può essere d’aiuto, anche se nessuno può garantirlo. Nell’analisi del 2014 pubblicata sul Journal of Clinical Sleep Medicine, il rischio attribuibile nella popolazione ha suggerito che il 40% della fatica associata alla sclerosi multipla fosse potenzialmente attribuibile a un rischio elevato di apnea del sonno e l’11% a un’apnea diagnosticata. Trattare il problema respiratorio elimina uno dei fattori responsabili; la fatica primaria dovuta alla sclerosi multipla può persistere.
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